Öncü IBD Yardım Kuruluşları ve Organizasyonları

İnflamatuar bağırsak hastalığı (İBH) tanısı bir dizi soru ve zorluk getirir. Birçok hasta hastalığını anlamada ve diğer hastalarla bağlantıda destek için uzanmaktadır. Crohn hastalığı ve ülseratif kolit ile yaşayanlar için, IBD ile yaşamı sürdürmeye yardım etmek için çeşitli hizmetler sunan birkaç hayır kurumları ve kar amacı gütmeyen kuruluşlar vardır.

Bu tür gruplar, kişisel desteklerden telefon yardım hatlarına, tıbbi masraflar ve engellilik sorularına yardımcı olmak için her şeyi sunar. IBD için yerel bir destek kuruluşu ile bağlantı kurmak ve sunulan bilgi ve yardımı almak, hasta yolculuğunun önemli bir parçasıdır ve İBH'nin bazı zorluklarını hafifletmeye yardımcı olabilir. Aşağıda, Amerika Birleşik Devletleri, Kanada ve Avrupa'da bulunan ve hastalarına yardım etmek için kaynaklarını tahsis eden hasta destek grupları bulun.

Crohn's & Colitis Vakfı

Crohn's & Colitis Foundation (Vakıf olarak da bilinir), Birleşik Devletler'de IBD'ye hizmet etmeyi amaçlayan en büyük kar amacı gütmeyen gruptur. Başlangıçta 1967'de Ulusal iltihap ve iltihap vakası olarak kurulan Vakıf, hem destekçilerin hem de sanayinin bağışlarıyla destekleniyor. Crohn's & Colitis Foundation, Take Steps ve spin4 Crohn's & colitis gibi kapsamlı bir ağa sahiptir.

IBD'ye sahip insanlar, sadece yerel olarak sunulan destek gruplarının değil, aynı zamanda aşağıdakilerden faydalanabilir:

• IBD'li çocuklar için bir yaz kampı
• Hasta ve bakıcıların bir IBD uzmanına e-posta veya telefon yoluyla bağlanabileceği IBD Yardım Merkezi
• Crohn's & Colitis Community, hastaların ve bakıcıların sanal olarak bağlanabileceği bir çevrimiçi destek grubu.
• Vakfın ve ortaklarının sponsor olduğu güncel araştırma girişimleri
• Hükümet kurumlarında hasta ve sağlık çalışanlarının çıkarlarını daha da artıran ve araştırma finansmanı sağlayan savunuculuk girişimleri
• Çeşitli savunuculuk ve bağış toplama girişimleri yoluyla IBD ile eğitim ve desteği arttırmaya çalışan gençlik temelli bir grup olan Kolej Liderleri Ulusal Konseyi (NCCL)
• IBD'li insanlara veya IBD'ye yardım etmekle ilgilenen herkes için Crohn's & Colitis Foundation'a üyelik (küçük bir bağış için)

Crohn ve Colitis Kanada

Crohn's ve Colitis Canada, 1974'te 20 kişilik bir grup ve IBD tarafından dokunulan bakıcılar tarafından kuruldu. Vakıf, Kanada'da yaşayan ve aslında hastalıklardan en çok etkilenen ülkelerden biri olan IBD'ye çok çeşitli destek hizmetleri sunmaktadır.

IBD veya kürleri olanları destekleyen hiçbir eğitim kaynağı ya da araştırma girişimi bulunmadığından endişe duyan insanlarla dolu bir odadaki mütevazi başlangıçlardan itibaren, 45 yerel bölümle ülke çapında bir kaynağa dönüşmüştür. Bugüne kadar 100 milyon dolar kazandı.

Crohn's ve Colitis Canada, sadece yeni tedavilerin geliştirilmesini değil, aynı zamanda IBD'ye sahip olanların yaşam kalitesini iyileştirmeye odaklanan çeşitli araştırma girişimlerini desteklemektedir. Bir araştırma odağı, bir hastalık formunu geliştirme riski taşıyanları çalışarak IBD'nin nedenlerini anlamaya çalışan GEM Projesidir.

IBD'ye sahip kişiler, aşağıdakileri içeren birçok program aracılığıyla Crohn's ve Colitis Canada'ya katılabilir:

• Gutsy Yürüyüşü, hastaların da uyum sağlamasına yardımcı olan bir bağış toplama yürüyüşü
• Camp Got2Go (Kanada'da iki konum)
• IBD burs programı, lise sonrası eğitim gören IBD öğrencilerine 10 bini bir defaya mahsus olmak üzere toplam 10 burs vermiştir.
• IBD'li kişilerin hastalıklarıyla ilgili daha fazla bilgi edinmek için kullanabileceği çeşitli videolar sunan Gutsy Learning Serisi

Crohn's & Colitis İngiltere

Crohn's & Colitis UK, Birleşik Krallık'ta bulunan ve IBD ile yaşayanlara destek ve bilgi sunan bir yardım kuruluşudur. Ayrıca, "her yaştan insanın Crohn hastalığı veya ülseratif kolit ile yaşamlarını iyileştirmek" isteyen araştırmaları destekliyor ve finanse ediyor.

1979'da kurulan Crohn's & Colitis UK, okul sistemini kronik hastalıklarla seyretmek gibi özel endişeleri olan IBD'li çocukların ebeveynleri için eğlenceli etkinlikler ve rehberler sunan Birleşik Krallık ve Aile Ağında gibi programlara sahiptir.

Crohn’s & Colitis UK’nin sunduğu diğer avantajlar şunlardır:

• Hastalar ve bakıcıların günlük ihtiyaçlar için eğitim kuponları ve fon sağlamak üzere bir akranla bağlantı kurabildiği Hibe Programı.
• İngiltere'de IBD'ye sahip olan kişilerin engelli olmaları Crohn's & Colitis UK'nin yardımına hak kazanabilir ve daha iyi bir şekilde gezinebilir
• Hastaların hastalıkları hakkında daha fazla bilgi edinmeleri için kişisel olayları sunan Hasta Eğitim Programı
• Yürü! Birleşik Krallık genelinde, Crohn's & Colitis UK için diğer hastalarla ve bakım verenlerle tanışmak için hastalara fırsat sağlama şansı veren etkinlikler

Crohn's & Colitis Avustralya

Crohn's & Colitis Australia (CCA), Avustralya'da IBD ile yaşayan insanlar için “hayatı yaşanılabilir hale getirmeye” adanmış kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. CCA, 30 yıldan uzun bir süre önce kurulmuştu ve daha önce Avustralya Crohn's ve Colitis Association olarak biliniyordu.

CCA araştırma çalışmalarına katılır ve lisansüstü araştırma bursları sunar, ancak asıl amacı IBD hastalarını desteklemektir. Programları için finansman kaynakları bağışlar ve topluluk bağışlarını içerir.

IBD'den etkilenen insanlar üye olabilir ve ben de nside Insight, CCA dergisi, “Beklemede” kartı ve web sitesinin yalnızca üyelere özel bölümüne erişim. Crohn's & Colitis Australia'nın sunduğu bazı programlar ve hizmetler şunlardır:

• Avustralya'da, hayatları IBD'den etkilenen insanlara açık olan kişisel destek grupları
• IBD topluluğunu desteklemek için para toplamak için Pop-Up Partileri
• Telefonla duygusal destek ve yönlendirmeler sağlayan IBD Yardım Hattı (1-800-138-029)
• CCA programlarını destekleyen fonları toplamak için katılımcıların yüzebileceği, yüzebileceği veya bisiklete binebileceği Değişen Hayatlar Yarışması

Cure Crohn's ve Colitis'e Bağlanma

Cure Crohn's ve Colitis'e (C'den C'ye) bağlanma, IBD'li hastaları desteklemek için oluşturulan sivil toplum kuruluşudur. Crohn hastalığı olan bir çocuğun annesi Stacy Dylan ve ülseratif kolit ile yaşayan bir çocuğun annesi Dana Zatulove tarafından kurulan grup, IBD'nin nedenlerinin anlaşılmasına odaklanan araştırmalara ve aynı zamanda IBD geliştirme riski yüksektir.

C'den C'ye bağışlar, yıllık bir gala, Crohn's Cite ve Colitis'i tedavi etmek için Rock the Night, Crohn’daki golf turnuvaları için Chip ve çocuk piyano resitalleri aracılığıyla para harcıyor. Ayrıca, hastalar, bakıcılar, çocuklar ve aileler de dahil olmak üzere IBD'den etkilenenlere kişisel destek grupları sunmak için Los Angeles'taki Cedars-Sinai Tıp Merkezi ile de işbirliği yapmaktadırlar.

Guts ile kızlar

Guts ile (GWG), Jackie Zimmerman'ın kurduğu kar amacı gütmeyen bir kuruluş olup, IBD'li diğer kadınlarla yüz yüze görüşme yapmaktan oluşan gayri resmi bir haftasonuna verilen olumlu tepki, bir kadın destek ağına ihtiyaç olduğunu göstermiştir. Guts Retreats Kızları, IBD'li kadınlara daha güçlü arkadaşlıklar kurmaları ve hastalıklarıyla nasıl daha iyi yaşamalarını öğrenmelerine yardımcı olan yıllık hafta sonu buluşmalarıdır.

GWG, küresel bir 5k gibi doğrudan bağışlar ve etkinlikler aracılığıyla para toplar. Ayrıca IBD topluluğuna, IBD'den etkilenen kadınlar için özel bir Facebook grubu, bilgilendirici videolar ve bir salyangoz-posta kalem programı da sağlıyorlar.

ImproveCareNow

ImproveCareNow, Crohn hastalığı ve ülseratif kolit ile yaşayan çocukların bakımını arttırmak için hasta, aile, bakıcı ve sağlık uzmanlarından oluşan bir ağ oluşturan kar amacı gütmeyen bir gruptur. IBD'den etkilenen hastaları ve aileleri kapsayacak şekilde tasarlanmış ve yürütülen araştırmaları desteklemektedir.

ImproveCareNow tarafından IBD hasta topluluğuna sunulan faydalar, kişisel yönetim el kitapları, doktor ziyaret planlayıcıları ve katılımcıların bilgi paylaşabileceği güvenli bir sanal alan olan ImproveCareNow Exchange gibi IBD ile yaşamak için araçlar içerir. ImproveCareNow topluluk konferansları da her yıl ilkbahar ve sonbaharda yapılmaktadır. Organizasyon, sanayi ve toplum ortakları ile doğrudan bağışlar ve işbirlikleri yoluyla fonları artırıyor.

DipHealth'den Bir Kelime

IBD teşhisinde gezinmek zor bir ihtimaldir, bu yüzden hastaların yalnız başına gitmemeleri gerekir. Hekimler ve diğer bakıcılar değerli kaynaklar olabilir, ancak Crohn hastalığı ve ülseratif kolit ile yaşayan insanlar hastalık yolculuklarında daha fazla desteğe ihtiyaç duyacaktır.

Bu nedenle, birkaç hasta odaklı destek grubu öncelikle ABD, Kanada ve Avrupa gibi IBD'nin daha yaygın olduğu bölgelerde oluşmuştur. IBD'ye sahip insanlar, bu IBD destek gruplarının mümkün olan en iyi yaşam sürelerini sağlamak için sundukları tekliflerden yararlanmalıdır.