Lorenzo Odone'nun Yaşamı ve Hastalığı
İçindekiler:
Lorenzo-if its alright wih you (Eylül 2024)
Lorenzo Odone 29 Mayıs 1978'de Michaela ve Augusto Odone'de doğdu. Okul çağına geldiğinde sinir sistemiyle ilgili sorun belirtileri göstermeye başladı. 6 yaşında, 1984'te, ilerleyici dejeneratif miyelin bozukluğu olan çocukluk dönemi adrenolökodistrofi (ALD) teşhisi kondu, yani sinirlerin etrafındaki "izolasyon" miyelinin zamanla bozulduğu anlamına geliyor. Lorenzo'nun durumunda, beyindeki sinirler yavaş yavaş tahrip edildi. Genellikle, bu hastalığı olan erkekler 6 aydan 2 yıla kadar tamamen sakat kalır ve bir süre sonra ölürler.
Bir Tedavi Ara
Lorenzo'nun teşhisinde harap olan Michaela ve Augusto, bilimsel veya tıbbi bir geçmişi olmasa da ALD'yi araştırmaya karar verdi. Sonunda, ALD'nin vücudu büyük yağ moleküllerini parçalayamayacağını, ya vücudun kendisi yaptığı molekülleri ya da vücuda besin yoluyla girenleri bıraktığını öğrendiler. Çok sıkı çalıştıktan sonra, zeytin ve kolzadan elde edilen ve "Lorenzo Yağı" olarak adlandırdıkları bir yağ geliştirmeye yardımcı oldular. Yağın, ALD'li erkek çocuklarda daha erken başlaması ancak semptom göstermemesi halinde, Lorenzo'nun sahip olduğu ALD formunun önlenmesinde bir faydası olduğu bilinmektedir.
Odonlara Dayalı Film
1992'de yönetmen George Miller, Odones'in öyküsünü ve ALD'nin Susan Sarandon ve Nick Nolte'ın başrollerini paylaştığı "Lorenzo's Oil" adlı filminde bir çare bulma mücadelesini verdi. Sarandon, Michaela Odone rolüyle En İyi Kadın Oyuncu dalında Oscar adaylığı aldı.
Lorenzo'nun Yaşamı ve Hastalığı
Ne yazık ki, Lorenzo yatalak kaldı ve 7 yaşındayken iletişim kuramadı. Hemşireler ve ailesi, onu 24 saat boyunca ona bakıyordu. Hastalığı çoktan ilerlemesine rağmen, Lorenzo'nun Yağı ile tedavi edildi. Prognozunu uzattı, 30 yaşına kadar hayatta kaldı. 30. doğum gününden bir gün sonra 30 Mayıs 2008'de öldü. Babası Augusto ve onun yaşam boyu arkadaşı Oumouri Hassane, vefat ettiğinde yanındaydı. (Annesi 2002 yılında akciğer kanserinden öldü.)
Tinnitus Günlük Yaşamı Nasıl Etkiler?
Kulak çınlaması konsantrasyon, uyku ve duyguları etkileyerek günlük hayatı etkileyebilir. Bu durum hakkında daha fazla bilgi edinin.
Lorenzo'nun ALD İşlemi Yağı
Lorenzo'nun Yağı, dejeneratif ve sıklıkla ölümcül bir hastalık olan adrenolökodistrofi (ALD) tedavisidir. ALD ve Lorenzo'nun Yağı hakkında daha fazla bilgi edinin.
Adrenolökodistrofi (ALD) - Lorenzo'nun Yağ Hastalığı
Adrenolökodistrofi (ALD), "Lorenzo's Oil" filminde tarif edilen ve tedavi edilmezse ciddi nörolojik bozulmalara neden olabilen nadir görülen bir genetik hastalıktır.