Mevcut Sağlık Verilerinin Patlamasının Dezavantajı
İçindekiler:
- Dijital Sağlık İnternet Trendleri
- Akıllı Tüketici Bilgisine İhtiyaç
- Öz İzleme ve Veri Uygulamaları için Motivasyon
- Haklarımız Nedir?
- Verdiğiniz Verileri Anlamamak
Çernobil Faciası ve Türkiye'deki Kanser Vakaları (Eylül 2024)
Bilgi Çağından önce tıbbın çoğu bilim kadar sanattı. Hekimler, gözlemsel becerilerine, modern çağda olduğundan daha fazla tartışmalıydı. Bu büyük ölçüde sağlık teknolojisinin tıbbı nasıl ilerlettiğinden kaynaklanmaktadır.
Dijital sağlığın yararlarından biri, doktor ofisinin daha önce eve hiç bu kadar yakın olmamıştı. Sağlığımız söz konusu olduğunda daha fazla sorumluluk alma yetkisine sahip olduk. “Kendini ölçmeyi” destekleyen teknoloji, fiziksel aktivitelerimizi izlemenin yanı sıra, çeşitli kişisel biyolojik ölçümleri kaydetmemize izin verir. Ayrıca, tıbbi kayıtların dijitalleştirilmesi sağlık verilerimize erişimin yanı sıra tıbbi geçmişimizin doğruluğunu da arttırmıştır.
MHealth (mobil sağlık) ve dijital sağlık cihazları ile ilgili olumlu gelişmelerin ortasında, bu yeni teknolojiyi kullanırken ele alınması gereken bazı sorular ortaya çıkmaktadır. Bu önemli sorulardan bazıları şunlardır:
- Giyilebilir cihazların ve uygulamaların yaygın şekilde kullanılmasını çevreleyen endişeler var mı?
- Sağlık verilerinin bu kadar liberal bir şekilde paylaşılmasının sonuçları nelerdir?
- Bazı kullanıcı grupları, zorunlu olarak anlamadıkları çok sayıda sağlık verilerine maruz kaldıklarında (diğerlerinden daha fazla) savunmasız kalabilir mi?
Dijital Sağlık İnternet Trendleri
Kleiner Perkins'ten Mary Meeker'in hazırladığı bir rapora göre, Amerikalıların yüzde 25'i artık giyilebilir bir cihaza sahip. Bu, 2016'dan yüzde 12'lik bir artışı temsil ediyor. Millennials arasında, giyilebilir cihazların kullanımı yüzde 40 daha yaygındır. Bugüne kadarki en popüler cihazlar ivmeölçerdir - hız, günümüzde kullanılan bilek takılabilirlerinin yüzde 86'sı ile ölçülür - bunu kalp atış hızını ölçen cihazlar (yüzde 33) izler. Akselerometreler genellikle uyku sensörleri ve pedometreler gibi diğer sensörlerle birlikte kullanılır.
Mobil sağlık uygulamaları da çoğalmaktadır. Birçoğumuz şimdi, sağlık, sağlık ve zindeliğimizi geliştirmek için uygunluk, diyet ve çeşitli duruma özel uygulamalar dahil olmak üzere farklı uygulamalar indiriyoruz. Tüketicilerin çoğu (yüzde 88) en az bir dijital sağlık aracı kullanıyor ve beş veya daha fazla dijital sağlık aracı kullanarak her 10 kişiden biri süper kullanıcılar olarak kabul edilebilir. Anketler, yalnızca sağlık verilerimizi istekli bir şekilde toplamadığımızı değil, aynı zamanda isteyerek veya istemeyerek de paylaştıklarımızı gösteriyor.
Sağlık bilgileri dijitalleşmesinin artma eğilimi doktorun ofisinde de gözlemlenebilir. Elektronik sağlık kayıtlarını (EHR) kullanan ofis bazlı hekimlerin sayısı, 2004’te yüzde 21’den 2015’te yüzde 87’ye yükseldi. Verilerimizin artan sayısı, klinik sonuçlar ve taranmış vücut görüntüleri de dahil olmak üzere dijital biçimde toplanıyor tıbbi geçmişimiz.
İlerici tıbbi gruplar, hastaları kendi bakımlarının daha ayrılmaz bir parçası olmalarına teşvik ediyor. Klinik pratikte nadir görülen hastaneler artık müşterilerin sağlık hizmetlerini çevrimiçi olarak görüntülemelerini (yüzde 95) veya çevrimdışı görüntüleme için verilerini (yüzde 87) indirmelerini sağlıyor. Sadece birkaç yıl önce sağlık verilerinden genellikle hastalardan ayrıldı, ancak verilere erişim artık genel olarak bir hastanın hakkı olarak kabul edildi.
Verilere basit erişim, bu bilgiyi yararlı kılan tek engel değildir. Meeker raporunda, 8.000 çalışanı olan standart 500 yataklı bir hastanenin yıllık 50 petabayt (50 milyon gigabayt) veri topladığını gösteren hesaplamalar sunuyor. Bu çok büyük miktarda veriyi yönetmek, faydalı ve yorumlanabilir hale getirmek de bir zorluktur.
Akıllı Tüketici Bilgisine İhtiyaç
Farklı sağlık platformlarını ve dijital sağlık cihazlarını kullanmak faydalı olabilir. Ancak, sağlığımızı etkilemek için İnternet'i ve Nesnelerin İnternetini kullandığımızda, kişisel veri setlerini pazarlamacılar ve bilgisayar korsanları için kullanılabilir hale getirmeye açık durumdayız. Sağlık alanındaki kendini geliştirmenin, diğer insan ve kurumların verilerimize ve sağlıkla ilgili koşullarımıza mahrem olabileceği anlamına geldiğini bilmemiz gerekir.
Bu veri kümeleriyle ilgili diğer bir endişe, toplanan bilgilerin kalitesidir. Kronik hastalığı olan insanlar için duruma özgü dijital sağlık cihazlarını kullanan, büyüyen sağlıklı bir nüfus var. Bu grup, motivasyonlarını sıklıkla sağlık durumlarına ilginin bir karışımı ve önleyici stratejileri izlemenin bir yolu olarak tanımlar. Bununla birlikte, bu gruptaki kişiler, bir doktorun bakımı altında değilse ve ekipmanın nasıl kullanılacağına dair doğru bir şekilde yerleştirilmemişlerse, sağlık teknolojisini doğru kullanma tecrübesi her zaman yoktur.
Danimarka'daki Aarhus Üniversitesi'nden BT Kopenhag Üniversitesi ve Nervo Verdezoto'dan Erik Grönvall, kullanıcıların kendi ölçümlerini alabilmelerine rağmen, dijital sağlık ekipmanı düzgün kullanılmadığında bu ölçümlerin mutlaka geçerli olmadığını belirtiyor. Çalışma, tansiyonlarını evde izleyen insanları takip etti. Güvenilir bir sağlık teknolojisi ölçümü elde etmek için, genellikle bazı yönergelere uyulması gerekir. Örneğin, kan basıncıyla, “ölçümü yapmadan önce 5 dakika bekleyin ve dinlenin.” Bazen, cihazları yanlış kullanan kullanıcılar, istemeden yanlış rapor vermenin sonuçlarının farkında olmazlar.
Grönvall ve Verdezeto, katılımcılarının, sağlık yönetimine yabancı kişilerin girmesini istemedikleri konusunda net olduklarını da belirtti. Birçoğu için, kişisel hekimleriyle ilgili olmadığı sürece, sağlık uygulamalarının ve sonuçların ortaya çıkarılması kabul edilemezdi. Bu, sağlık ölçümlerinizi toplarken ve kullanırken belirli bir miktar dijital okuryazarlık gerektiğini gösterir. Birçok kişi verilerini paylaştığında ve / veya paylaşıldıktan sonra ne olduğunu bilemez.
Öz İzleme ve Veri Uygulamaları için Motivasyon
Canberra Üniversitesi Haber ve Medya Araştırma Merkezi'nde çalışan Profesör Deborah Lupton, farklı kişisel takip modları arasında ayrım yapıyor: özel, toplumsal, zorla, empoze edilip sömürülen.
Bireyler genellikle daha iyi bir kişisel farkındalık elde etmek için “kişisel öz-izleme” ile uğraşırlar. Verileri “n = 1” tipi bir ortamda toplarlar, böylece veriler bireye sınırlıdır ve özel tutulur. Özel izleme, verilerinin anonim hale getirildiği, sonra platformlar ve sosyal medya kullanılarak karşılaştırılıp paylaşıldığı “ortak öz-izleme” ile birleştirilebilir. Bu bilgi alışverişi vatandaş bilimi, sosyal bulaşıcılık ve toplum gelişimi ile ilişkilendirilmiştir.
Daha sonra Lupton, girişimin sıklıkla başka bir ajanstan geldiği ve bilgilerinizi toplaması ve paylaşması için dışsal bir teşvik sağlandığı “itti kendini izleme” den söz ediyor. Bu tür izlemeleri, kişisel verilerini paylaşmayı kabul ettikleri takdirde müşterilere teşvik sunan bazı sigorta şirketleri ile gözlemleyebiliriz.
“Kendini izleyen empoze”, diğer taraflara kullanıcıdan daha fazla yarar sağlayan başka bir izleme şeklidir. Örneğin, çalışanların davranışlarını ve sağlıklarını izleyen sensörler kullanmaları gerekebilir. Son olarak, Lupton, verilerimizin (yukarıdaki yöntemlerden herhangi biriyle toplanan) ticari faydalar için yeniden konumlandırıldığı “sömürülen öz-izleme” hakkında konuşuyor. Veriler üretilir ve ticari değeri olan bir mal haline gelir.
Artan sayıda ajans, ticari kurum ve kuruluşun farklı sensör ve giyilebilir tiplerde toplanan verilerin toplanmasıyla ilgilendiğine dair kanıtlar vardır. Lupton, insanların verilerini paylaşmaya zorlandıklarında veya dürtüklendiğinde sorunun daha tartışmalı olacağını savunuyor.
Haklarımız Nedir?
Veriler isimsiz olarak veya toplanmış bir biçimde toplandığında bile, sağlayıcı bunları başka taraflarla satabilir veya paylaşabilir. Bu nedenle, kişisel veri toplama kabiliyetine sahip herhangi bir aracı kullanmadan önce şirketin gizlilik politikasını kontrol etmek çok önemlidir. Bu cihazları çalıştıran yazılımdaki “Kabul ediyorum” düğmesine tıklamak sizi zengin bir veri kaynağına dönüştürür. Daha da kötüsü, yazılım verilerinizi istediğiniz şekilde kullanmanıza ve / veya korumanıza izin vermeyebilir.
Verileriniz üzerinde “sahiplik” tartışmalı bir konudur. Dijital veri yolumuza çok erişilebilir, ancak bazen bu erişim onu yaratana reddediliyor. Genel olarak, birinin verilerini kopyalamak veya aktarmak zor değildir. Bulut sunucular, genellikle topladıkları veri kümeleri üzerinde yasal haklara sahip olan şirketler tarafından çalıştırılır. Büyük Veriye olan ilgileri, bireysel sağlık tutkunlarından farklıdır. Birçok tüketici kişisel sağlıklarına ilişkin küçük ölçekli görüşler ararken, şirketler ve hükümetler, sağlık verilerimizi işleyerek ve tüm topluluklara uygulayarak büyük ölçekli görüşler edinmekle ilgilenmektedir.
İki seçkin hukuk profesörü olan Neil Richards ve Woodrow Hartzog, Büyük Veri ve çevrimiçi mahremiyet söz konusu olduğunda çoğu insanın hükümetlerden ve şirketlerden daha az güçlü olduğuna dikkat çekiyor. Özet olarak, dijital hayatlarımızı izlemekten korumak zor olabilir. Bu eşitsiz ilişki, “dijital bölünmenin” başka bir biçimi olarak tanımlanmıştır. Dijital sağlığın gelişimi, mevcut sağlık verilerinin yayılması ve sağlık teknolojisinin artan karmaşıklığı, tüketici veri okuryazarlığının her zamankinden daha önemli olmasını sağlar.
Verdiğiniz Verileri Anlamamak
Sağlık verilerinin bolluğu ve erişilebilirliği bazı kullanıcıları kolayca aşırı yükleyebilir. Endişeye yatkın olan insanlar, özellikle potansiyel olarak endişe verici olan bilgi parçaları aldıklarında, sağlık verilerini çok zor anlıyorlar. Ryen White, Ph.D. ve Eric Horvitz, Ph.D., internetin belirsiz bir etkiye sahip olabileceğini gösteren siberkondri - hipokondrinin günümüzün bir versiyonu - bir çalışma yaptılar. İnsanların yaklaşık yüzde 50'si için web endişeyi azaltır. Ancak, internette sörf yapanların sağlık sorunlarını anlamak için yüzde 40'ı araştırmalarından sonra daha fazla endişe duyuyor.
Karmaşık veri setleri kullanıcıya yabancı bir formatta kolayca erişilebilir olduğunda, sağlık endişeli bireylerin verilerini sürekli incelemeye eğilimli olabilirler. Doçent Doktor Martin Tanis tarafından yürütülen Hollandalı bir çalışma, sağlık kaygısı ile çevrimiçi sağlık bilgisi arama arasında bir ilişki olduğunu öne sürdü. Bu nedenle, bazı kişilerin, özellikle anlamlarını tam olarak anlamadıklarında, verilerle aşırı meşgul olma ihtimalinin yüksek olduğu söylenebilir.
Spektrumun diğer ucunda bir endişe, bazı kullanıcıların belki de izleme cihazlarına çok fazla güvenmeye başladıkları görülüyor. Birçoğumuz iştahımız ve kilomuzun doğal düzenlemesini geliştiririz. Normal koşullarda, bu biyolojik sistemler bizi kontrol altında tutmalıdır. Ancak, bu günlerde, bazıları yemek yemeden önce diyet uygulamalarına başvurmayı tercih ediyor. Birçok sağlık uygulamasındaki veriler ve bilgiler değerli ve doğru olsa da, yanlış olan birçok bilgi vardır. Eğer diyet uygulamanız kalori alımınızı hafife alıyorsa ve aktivite takipçiniz kalori yakımınızı fazla tahmin ediyorsa, bu kilo alımı için bir reçetedir. Sonuçta, bu durumlarda, herhangi bir uygulama veya veri kaynağından doğruluk derecesini belirlemek son kullanıcıya bağlıdır.
Sağlık Verilerinin Birlikte Çalışabilirliğinin Artan Önemi
Hastaların verilerini almak ve paylaşmak iyi kalitede, etkili bakım için - özellikle birlikte varolan koşulları olan hastalar söz konusu olduğunda hayati öneme sahiptir.
Cumhuriyetçi Sağlık Reformu ve Önceden Mevcut Durum Kapsamı
Bir Trump İdaresi altında önceden var olan koşulların yeniden bir sorun haline gelmesi olasıdır. Ancak bu etki kapsamın türüne bağlı olarak değişecektir.
Sağlık Sigortası ve Mevcut Koşullar
Önceden var olan durum istisnaları ve güvenilir kapsamın kanıtı ACA öncesi sigorta başvuru sürecinin bir parçasıydı. Ancak kurallar değişti.