Nadir Hastalıklar Hakkında Temel Bilgiler

Bir hastalığı nadir olarak nitelendiren nedir?

Nadir bir hastalık Amerika Birleşik Devletleri'nde 200.000'den az bireyde ve Avrupa Birliği'nde 10,000 kişi başına 5'ten az görülür. Tahmin edebileceğiniz gibi, dünyada sadece az sayıdaki kişiyi etkileyen bazı hastalıklar var. Ve genetik bir kusurdan dolayı genellikle gerçekleşen gerçekten bir çeşit hastalıklar vardır. Bazı hastalıklar dünyanın bazı bölgelerinde yaygındır ancak diğerlerinde nadirdir. Dünyada 5.000 ila 8.000 arasında bilinen nadir hastalık olduğu tahmin edilmektedir.

Belirli bir hastalığın nadir görülüp görülmediğini bilmek istiyorum.

ABD Nadir Hastalıklar Ofisi, ABD'de nadir görülen 6,000'den fazla hastalığın bir listesini vermektedir.

Nadir bir hastalık hakkında bilgiye ihtiyacım var.

Bilgiyi hastalık adına göre alfabetik olarak araştırabilirsiniz. Eğer ismi bilmiyorsanız veya nasıl hecelediğinizi bilmiyorsanız, bu sitenin türlerine göre gruplandırılmış (örneğin, nörolojik bozukluklar, cilt hastalıkları, vb.) Hastalık türleri sayfasına bakabilirsiniz.

Sitenizde henüz listelenmemiş nadir bir hastalık hakkında bilgiye ihtiyacım var.

İhtiyacınız olanı bulamıyorsanız şu sitelere bakın:

• Amerika Birleşik Devletleri'nde: Hastalığınızla ilgili belirli soruları olan canlı bir kişiyle temas kurabileceğiniz Genetik ve Nadir Hastalıklar Bilgi Merkezi.
• U.K.: Belirli Koşullar ve Nadir Bozuklukların Aile Dizini ile Temasa Geçin
• Avrupa'da: Orphanet - 6 dilde erişilebilir: İngilizce, Fransızca, Almanca, İtalyanca, İspanyolca ve Portekizce.

Belli bir hastalık ya da bozukluğa yönelik destek grubunu nasıl bulabilirim?

İlk olarak, sitede bozukluk hakkında bir makale arayın. Bozukluğun adını bilmiyorsanız, bu sitede yer alan hastalık türleri sayfasına bakabilirsiniz. Makale destek gruplarına bir link içerecektir. Bozukluk hakkında henüz bir makale yoksa, çeşitli ABD ve uluslararası nadir hastalık destek gruplarına bağlantı veren Destek Grupları kaynaklarının sayfasını deneyin.