İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (IPF) ile İyi Yaşam

İdiyopatik pulmoner fibrozun (İPF) olduğunu bilmek yaşamı değiştiren bir olaydır. Zamanla daha da kötüleşmesi beklenen bir tür kronik akciğer hastalığınız var demektir. Genellikle belirgin ve ilerleyici dispne (nefes darlığı), yorgunluk ve öksürük, oldukça kısıtlayıcı olabilecek semptomlara neden olur; ve sonunda ölüme neden olması muhtemeldir.

Bununla birlikte, IPF'ye sahip insanlar aslında bu durumla ne kadar iyi (veya ne kadar zayıf) yapacakları hakkında söyleyecek çok şeyleri var. IPF ile en iyisini yapanlar, genellikle kendi durumlarını yönetmede aktif rol alan kişilerdir. IPF ve mevcut tedaviler hakkında mümkün olduğunca çok şey anlamaya çalışacaklar ve hangi tedavilerin kendileri için en uygun olduğuna karar vermede aktif rol oynayacaklar. Belirtileri azalttığı ve hayatta kalma süresini uzatan tüm yaşam tarzı değişikliklerini içereceklerdir. Ayrıca, doktorlarının ve doktorlarının IPF için yeni ve etkili tedaviler geliştirmeyi hedefleyen aktif ve devam etmekte olan araştırmaları yakından takip etmelerini sağlayacaktır.

IPF Hakkında Bilmeniz Gerekenler

IPF'ye, akciğer dokusunun anormal fibrozu (yara izi) neden olur. Bu fibroz nedeniyle, akciğerler, alveollerde (hava keseleri) hava ile kan akımı arasında gaz alışverişinde yetersiz kalır. Sonuç olarak, oksijen kan dolaşımına girmekte zorlanır. Fibroz kötüleştikçe dispne de olur ve diğer semptomlar IPF'ye sıklıkla neden olur.

Bu ilerici akciğer fibrozunun nedeni hakkındaki düşüncelerimiz son yıllarda değişmektedir. Başlangıçta, akciğer skarının akciğer dokularındaki iltihaptan kaynaklandığına inanılıyordu ve tedavi, steroid, metotreksat ve siklosporin gibi ilaçlarla iltihaplanma sürecine müdahale etmeyi amaçlıyordu. Bununla birlikte, bu tür bir tedavinin hiçbir zaman büyük yararı olmadığı görülmedi.

Daha yakın zamanlarda, çoğu araştırmacı IPF'deki temel problemin akciğer dokusunun anormal şekilde iyileştiğine inandığına inanıyor. Bu anormal iyileşme ve ardından fibroz, göreceli olarak küçük akciğer hasarına, normal yaşamda meydana gelen önemsiz türdeki akciğer hasarına cevap olarak ortaya çıkabilir.

IPF'deki bu anormal iyileşme kavramı önemlidir, çünkü araştırmacılara fibrozisi sınırlamak için anormal iyileşme sürecine müdahale etmenin yollarını bulabilmek için terapi için yeni bir hedef vermiştir. Akciğer dokusundaki iyileşme süreci şaşırtıcı derecede karmaşık olmakla birlikte, çeşitli hücre ve molekül türlerinin konakçıları arasındaki etkileşimleri içerirken, çok fazla veya ilerleme kaydedilmiştir.

Bu yeni araştırma dizisi (pirfenidone ve nintedanib) sayesinde iki yeni ilaç halihazırda onaylanmıştır ve halihazırda IPF tedavisi için başka birkaç ilaç geliştirilmekte ve test edilmektedir.

Akılda tutulması gereken en önemli şey, IPF tedavisine ilişkin iyimserliğin daha önce olduğundan daha fazla neden olduğudur. Eğer IPF'niz varsa, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için ne kadar çok şey yaparsanız, gelecek yıllarda ortaya çıkması muhtemel olan yeni tedavilerden faydalanma şansınız o kadar artar.

IPF'ye Sahipseniz Ne Yapabilirsiniz?

Bir uzmana git.

İPF doktorun idare etmesi zor bir hastalık olabilir. Çok karmaşık olduğundan ve IPF'nin optimal yönetimi çoğu zaman doğru zamanda kritik öneme sahip kararlar vermeyi içerdiğinden, IPF'li insanlar genellikle bu hastalıkla uğraşmakta olan biri tarafından bakıldıklarında en iyi sonuçlara sahiptir. Bu nedenle, eğer IPF'niz varsa, bir akciğer tıbbı uzmanıyla çalışmayı şiddetle düşünmelisiniz; Daha da iyisi, IPF ile özel bir ilgisi olan bir akciğer uzmanı.

Doktorunuzdan böyle bir uzmana havale istemeniz gerekir. Bir pulmoner uzmanı bulmakta sorun yaşıyorsanız, Pulmoner Fibrosis Vakfı web sitesi, evinize nispeten yakın olanı bulmanıza yardımcı olabilir.

Bir uzman, özellikle IPF için daha yeni ilaçlar almanızın gerekip gerekmediği ve en iyi zamanın ne zaman başlayacağına karar vermede yardımcı olacaktır. Ayrıca, akciğer nakli hiç bir zaman dikkate alınmazsa, bir akciğer uzmanı böyle bir işlem için en uygun zamanlamayı değerlendirebilir ve bunu elde etmenin karmaşık süreci boyunca size rehberlik edebilir.

Özellikle IPF'ye özel ilgi duyan bir pulmoner uzmanı, IPF tedavisinde en son araştırmalardan haberdar olacak ve hatta ilgileniyorsanız katılmanız için özel klinik denemeler önerebilir. ClinicalTrials.gov ayrıca bu tür bilgileri sizin için sağlayabilir.

Daha fazla akciğer hasarı sınırlamak için adımlar atın.

Akciğer fibrozunun ilerlemesini yavaşlatmak için kendiniz yapabileceğiniz birkaç şey var. IPF'nin akciğer hasarına cevaben anormal bir iyileşme sürecinden kaynaklandığı göründüğü için, önlenebilir akciğer hasarını önlemek için elinizden geleni yapmalısınız. En azından bu adımlar şunları içermelidir:

Sigara içmeyi bırak. Sigara içmek tütün ürünleri sürekli tahrişe neden olur ve akciğer dokunuza zarar verebilir. Sigara içen IPF'li insanlar ve özellikle sigara içmeye devam edenler sigara içmeyenlere göre çok daha kötü bir prognoza sahiptir. Sigara kullanmamanız ve sizinle birlikte yaşayan hiç kimsenin de sigara içmemesi zorunludur. Sigara içiyorsanız, sigarayı bırakmak için neler yapabileceğinizi öğrenin.

Aşı ol. Zatürree veya diğer akciğer enfeksiyonlarına yakalanmaktan kaçınmak için elinizden geleni yapmalısınız. Bu, yıllık grip aşıları almak ve pnömokokal pnömoni için aşılanmak anlamına gelir.

GERD için tedavi edilmeyi şiddetle düşünün. Gastroözofageal reflü hastalığı (GERD), mide ekşimesi sık bir nedenidir. Özofageal reflüün İPF'li kişilerde oldukça yaygın olduğu ortaya çıktı. Bu insanların çoğunda, GÖRH herhangi bir belirgin semptomlara neden olmuyor - ama hala oluyor.

Bu reflü olayları sırasında (semptom üretip üretmediklerine bakılmaksızın) az miktarda mide asidi akciğerlere sıkça girer, (IPF'siz kişilerde) önemsiz ve geçici akciğer hasarı olanı üretir. Bununla birlikte IPF'li hastalarda, bu önemsiz akciğer hasarı, kötüleşen akciğer fibrozisine dönüşür. Bu nedenle, birçok uzman, reflü semptomları olup olmadığına bakılmaksızın, neredeyse IPF'li herkesin GÖRH tedavisi için uygulanması gerektiğine inanmaktadır. En azından bu tedavi seçeneğini doktorunuzla tartışmalısınız.

Oksijen terapisi. İlave oksijen, IPF'li insanlarda çok faydalıdır ve bu tedaviyi doktorunuzla tartışmalısınız. İPF'li insanlar genellikle efor sırasında oksijen kullanırlarsa daha fazla egzersiz yapabildiklerini bulurlar. Hastalık ilerledikçe, sürekli oksijen tedavisi istirahatte dispne semptomlarını büyük ölçüde azaltabilir. Ayrıca, oksijen terapisi, genellikle IPF'de ortaya çıkan pulmoner hipertansiyonun başlamasının önlenmesine yardımcı olabilir.

Pulmoner rehabilitasyon programı. Pulmoner rehabilitasyon programına katılmak, kronik obstrüktif akciğer hastalığı olan kişilerde kullanılanlara benzer, IPF'li kişilerde oldukça faydalıdır. Bu programlar, egzersiz eğitimi, nefes alma teknikleri eğitimi, duygusal destek ve beslenme önerilerini içerir. Pulmoner rehabilitasyonun bu yönlerinin tümü semptomları azaltmaya ve İPF'li kişilerin prognozunu iyileştirmeye yardımcı olur. Doktorunuzdan sizi bir tanesine yönlendirmesini istemeniz gerekir.

Beslenme diyet. Yeterince beslenmeyi sürdürmek sonucunuzu iyileştirmek için çok önemlidir, ancak iyi yemek yemek IPF'niz varsa zor olabilir. Çok fazla meyve, sebze ve yağsız et içeren bir diyet hedeflemelisiniz. IPF'li kişilerde daha küçük ve daha sık yemek yemek, daha büyük öğünlerden çok daha kolaydır. Diyetisyen, ihtiyaç duyduğunuz beslenmeyi nasıl alacağınız konusunda sizi yönlendirmede çok yardımcı olabilir.

Destek grupları. Bir destek grubuna katılmak oldukça yardımcı olabilir. Dışarıda yaşadığınız aynı sorunları yaşayan başka insanlar olduğunu bilmek faydalıdır. Onlarla etkileşimde bulunmak ve nasıl başa çıktıklarını öğrenmek (ve başkalarının başa çıkmalarına yardımcı olmak) oldukça güçlendirici ve canlandırıcı olabilir. Pulmoner uzmanınız yerel bir destek grubu önerebilir. Pulmoner Fibroz Vakfı, bölgenizde bir tane bulmanıza da yardımcı olabilir.

DipHealth'den Bir Kelime

IPF, ciddi sonuçları olan ciddi bir durumdur. Yine de, IPF'li bir kişinin, özellikle uzman tıbbi bakım alıyorsa ve sağlıklarını korumaya yardımcı olabilecek her şeyi yaparken aktif bir rol üstlenmesi durumunda, bugün her zamankinden daha iyimserlik nedeni var.