Lupus ile Yaşamak: İlk Tanı ile Başa Çıkmak

Son zamanlarda tanı konmuş veya lupus ile bir süredir yaşıyorsanız, günlük yaşamınız hakkında bilmeniz gerekenler nelerdir? Teşhisiniz, başlangıç ​​stratejileriniz, lupus bakımınız ve düzenli tıbbi bakımınız hakkında ve ayrıca hastalığınız hakkında nasıl daha fazla bilgi edinebileceğiniz ve destek bulacağınız hakkında konuşalım.

Lupus ile yaşamak

Lupus (sistemik lupus eritematozus) ile yeni tanı konmuş olanlar kendilerini ilk başta şok olmuş, muhtemelen korkunç bir şey düşünmüş ve sonunda karıştıysa rahatlamış olabilirler. Teşhis zordur - çoğu insan başlangıçta yanlış tanı konduğunda - tedaviler bir kişiden diğerine önemli ölçüde değişir. Lupus, durumu olan iki kişinin nasıl aynı olmadığını açıklayan bir "kar tanesi" olarak adlandırıldı. Nereden başlıyorsunuz ve lupus tanısı konduysa yapmanız gereken sonraki adımlar nelerdir?

Lupus ile yeni tanı kondu

“Bende var mı?”, Lupus tanısı alan birçok insanın ilk tepkisidir. Ve genel popülasyon hastalığın çok azını bildiğinden, bu sürpriz olmaz. Çoğu insan, belirsiz, acı verici belirti ve lupus semptomları olmadan, belli bir öngörülebilirlik modeli olmadan acı çektiklerini bilir. Garip bir şekilde, çoğu lupus işaret fişeği bir şey tarafından tetiklenir (nedenler değişse de) ve bazen bir kalıp izler. Tetikleyicilerin neyin patladığını ve muhtemelen onları azaltabilmelerini veya oluşmasını engelleyebilmelerini anlamak, bu hastalıkta yaşamanın ve yüksek bir yaşam kalitesini sürdürmenin temel anahtarıdır.

Lupus'u Tedavi Edecek Doktor Bulmak

Tanı konduktan sonra veya hala değerlendirilmeniz halinde bile, genellikle romatolog olan lupusu olan insanlara önem veren bir doktor bulmak önemlidir. Lupus nispeten nadir olduğundan, çoğu doktor sadece birkaç insan görmüştür - ya da hiç görmemiş olabilir - lupuslu birini. Tıpkı ilk kez ressamın üzerinde düzinelerce ev boyayan bir ev ressamını seçmeniz gibi, lupuslu insanlara tedavi konusunda tutkulu bir doktor bulmak önemlidir.

Yolculuğunuzun bu noktasındaysanız, lupus ile ilgilenmeniz için romatolog bulma konusunda birkaç ipucumuz daha var. Akıllıca seçim. Sadece hastalığın kaçınılmaz sıkıntısı yüzünden yanınızda olmayacak bir doktor isteyeceksiniz, ancak bakımınızı göreceğiniz diğer uzman ve terapistler ile koordine etmenize yardımcı olabilecek bir doktor isteyeceksiniz.

Lupus Teşhisi Sonrası İlk Stratejileri

Kronik bir hastalık ile uğraştığınızı farketmek ilk başta zor olabilir; mutlak sebepleri veya tedavileri olmayan biri. Bununla birlikte, diğer kronik hastalıklarda olduğu gibi, sadece teşhis konması büyük bir rahatlama olabilir. En azından belirtilerinize bir isim verebilir ve onlar hakkında bir şeyler yapabilirsiniz.

Doktorunuz sizinle mevcut tedavi seçenekleri hakkında konuşacaktır. “Tedavinin” devam eden bir süreç olduğunu anlamak faydalıdır. Mevcut tüm tedavileri öğrenmek çok zor görünebilir, ancak her şeyi bir kerede öğrenmek zorunda değilsiniz.Erken başlarda, sadece hemen ihtiyacınız olan tedavileri ve sizi doktorunuzu aramanız için gereken belirtileri öğrenmek isteyebilirsiniz.

Sağlık Stratejileri Benimseyin

Odaklanmak istediğiniz her şeyin ilk tedaviniz olduğunu hissedebilirsiniz, ancak ilk tanı konduğunda (veya bu konuda, her zaman) sağlık için stratejiler geliştirmeye başlamanın tam zamanıdır. Bazı açılardan, kronik bir durumun teşhisi konulması “öğretilebilir bir an” dır ve birçok kişi kendilerini daha önce olduğundan daha fazla bilinçli bulmaktadır.

Sağlıklı yaşam stratejileri arasında stres yönetimi (meditasyon, dua, gevşeme terapisi veya sizin için ne işe yarıyorsa) bir egzersiz programı vardır ve sağlıklı bir çeşitlilikte yiyecekler yemek iyi bir başlangıçtır. Olağan faaliyetlerinizin keyfini mümkün olduğunca çıkarmaya devam etmeniz önemlidir.

Bazı gıdalar lupus semptomlarını iyileştirir veya kötüleştirir, buna bakarak yapılan araştırmalar bebeklik dönemindedir. Lupuslu herkes farklı olduğu için, çalışıldığında bile sizin için en iyi yiyecekler çok farklı olabilir. Diyetinizin hastalığınızı etkileyebileceğini düşünüyorsanız, en iyi yaklaşım muhtemelen bir yiyecek günlüğü tutmaktır (insanlar tarafından belirli bir yiyeceğe alerjileri olup olmadığını anlamaya çalışanlar gibi).

Lupus ile Destek Bulmak

Arkadaşlıkları desteklemek, hastalıkla başa çıkmanıza yardımcı olacak bir destek tabanı oluşturmak için çok önemlidir. Uzun süredir arkadaşların yanında kalmanın yanı sıra, Lupus ile başkalarını bulmak da kesin bir artı. 2017 bize sosyal desteği iyi olanların daha az savunmasız olduklarını ve sonuçta daha az destek alanlardan daha az psikolojik sıkıntı ve lupus ile ilgili daha az "hastalık yükü" olabileceğini söylüyor.

Aynı zorluklarla başa çıkacak insanları bulmak için yeterince söyleyemeyiz. Topluluğunuzda bir destek grubunuz olabilir, ancak evinizi terk etmeniz bile gerekmez. Çevrimiçi olarak sizi kolayca karşılayabilecek birkaç aktif lupus destek topluluğu var. Sosyal ağınızı da oluşturmanın başka bir yolunu bulun; bunun ortak bir nedeni, kilise grubunu veya diğer topluluk gruplarını desteklemesi yoluyla. Lupus ile başa çıkma konusunda destek bulma konusunda daha fazla bilgi edinin.

Lupus ile Düzenli Bakım

Sadece kötüleşen semptomlarınız olduğunda değil, romatologunuzu düzenli olarak görmeniz gerekecektir. Aslında, işler iyi gittiğinde bu ziyaretler, durumunuz hakkında daha fazla bilgi edinmek ve en son araştırmalardan bahsetmek için iyi bir zamandır. Doktorunuz, hastalığınızla gördüğü herhangi bir örüntüye dayanarak bir parlamanın uyarı işaretlerini tanımanıza yardımcı olabilir. Bunlar, herkes için farklı olabilir, ancak lupuslu birçok insan, alevlenmeden hemen önce artan yorgunluk, baş dönmesi, baş ağrısı, ağrı, döküntü, tutukluk, karın ağrısı veya ateş yaşar. Doktorunuz ayrıca düzenli kan çalışması ve muayenelere dayanarak fişekleri tahmin etmenize yardımcı olabilir.

Düzenli tıbbi bakıma ek olarak, birçok kişi bütünleştirici bir yaklaşımın çok işe yaradığını buluyor. Lupus için ağrıyı yönetmekten depresyona, şişmekten strese kadar çeşitli endişelere yardımcı olabilecek çeşitli alternatifler ve tamamlayıcı tedaviler vardır.

Lupus ile Koruyucu Hekimlik

Lupus gibi kronik bir hastalık tanısı konduğunda koruyucu brülörü sırt ocağına itmek kolaydır. Bu sadece genel olarak mantıklı değildir, ancak lupusun bağışıklık sisteminizi etkilediği göz önüne alındığında, düzenli önleyici bakım daha da önemlidir. Düzenli jinekolojik muayeneler, mamografi ve bağışıklamalar gibi bakım tedavi planınıza dahil edilmelidir.

Lupusunuz hakkında bilgi edinin

Daha önce de belirttiğimiz gibi, lupusunuzu öğrenmek çok önemlidir. Sadece hastalığınız hakkında bilgi edinmek sizi hasta olarak güçlendirmek ve endişenizi azaltmakla kalmaz, hastalığınızın seyri boyunca da bir fark yaratabilir. Bir parlamanın erken uyarı işaretlerini tanımaktan, komplikasyonlara tıbbi yardım istemek, hastalığınız hakkında eğitimli olmak bir zorunluluktur.

Lupus ile Kendi Avukatın Olmak

Araştırmalar, lupus ile bakımlarında daha aktif rol alanların daha az acı çektiğini, tıbbi müdahale gerektiren daha az hastalığa sahip olduğunu ve daha aktif kaldığını söylüyor.

İşyerinde ve okulda, kendi savunucunuz olmak, evde veya klinikte olduğu kadar önemlidir. Lupus “görünmez” veya “sessiz” bir hastalık olabileceğinden, bazen lupuslu kişilerin gereksiz yere acı çektiği bulunmuştur. İster işyerinde ister üniversite kampüsünde konaklama, önemli bir fark yaratabilir ve birçok seçenek mevcuttur. Yine de, hastalık diğer bazı koşullar gibi görünmediğinden, süreci başlatmanız ve kendinize yardım etmeniz gerekebilir.

Lupus Gününden Güne Başa Çıkmada Alt Çizgi

Lupus ile başa çıkmak kolay değil. Bazı diğer koşullarla karşılaştırıldığında, daha az farkındalık vardır ve birçok kişi lupus hakkında diğerlerinden duymak veya incitici yorumlar almaktan bahseder. Bununla birlikte, bu zorluklara rağmen, lupuslu çoğu insan mutlu ve tatmin edici hayatlar yaşayabilir. Kendi savunucunuz olmak, sosyal destek sisteminizi kurmak, hastalığınızı öğrenmek ve hastalığınızı idare etmede sizinle birlikte ekip olabilecek bir hekim bulmak bu konuda yardımcı olabilir.