IBD için J-Poşet Olmak Nasıl Bir Şey?
İçindekiler:
- Artık Banyolarda Artık Dönmeyen Günler
- 'Ostomi' Kirli Bir Kelime Değildir
- Yine "Normalde" Olmak
- Ama bu bir "tedavi" mi?
- son söz
Ed Sheeran ''Shape of You'' PARODİ (Eylül 2024)
Sık sık 1999'da 26 yaşındayken yaptığım j-poşet ameliyatım hakkında bana soru soruluyor. İlk ameliyatımdan önce gergindim ve j-poş ameliyatı olan diğer hastalarla konuştum. Bazı insanlar ameliyatı yaptırıp yaptırmamayı seçme şansına sahip olabilir: benim durumumda tıbbi bir ihtiyaç vardı. J-poş ameliyatı bazen 1 veya 3 adımda yapılır, fakat en sık 2 adımda yapılır; bu ameliyat benim yaptığım ameliyattır. Ameliyatım, yerel hastanemde, benimkinden önce 5 torba yapan yerel bir kolorektal cerrahla yapıldı. Aşağıda j-poş ameliyatı ile ilgili tecrübelerimin oldukça kişisel bir ifadesi var, ancak ülseratif kolitlerini tedavi etmek için ameliyat veya düşünenlere daha geniş bir kaynak olmak için bazı unsurlar ve bilgiler ekledim.
Artık Banyolarda Artık Dönmeyen Günler
Sabahları j-poşumdaki baskı ve dolgunluk hissiyle uyanıyorum. Çoğu sabah bu şekilde başlar, ama alışmaya başladım. Bazı rahatsızlıklar var, ancak ülseratif kolitte hissettiğim aciliyetle aynı değil. Eğer seçsem, tuvalete gidene kadar giderek daha rahatsızlık yaratacak olsam da, bu hissi bir süreliğine görmezden gelebilirdim.
Ülseratif koliti olan günler bu noktada sadece bir hatıra olmaya başladı, çünkü vücudumun yeni ritmine yerleştim. İlk ameliyat (ikisinden ikisi) zordu: Birkaç saat anestezi altındaydım ve geçici bir ileostomi ile uyandım. İyileşme uzun sürdü, 6 hafta işsiz kaldım, ancak sorunsuz geçti ve her gün iyileştim.
Göbek deliğimin yukarısından, kasık kemiğime kadar uzanan ve yaralandığım kadar temiz bir şekilde iyileşmeyen, çoğunlukla ameliyatımdan önce aldığım prednizon nedeniyle geniş bir izim var. Cerrahımın umduğu gibi j-poşetin ilk basamağından önce prednizonu azaltamadım: Her ne zaman aşağı inmeye çalıştığımızda ülseratif kolitimdeki kanama tekrar başlayacaktı. Sonuç olarak, ancak ameliyattan sonra nihayet azaldım. Skar için mutlu değilim çünkü gençim, ama bikini günlerimin bitmesi küçük bir bedel.
'Ostomi' Kirli Bir Kelime Değildir
İleostomi beklediğim gibi değildi. Yıllar süren ülseratif kolit ve ishalin ne zaman vuracağını ve aceleyle tuvalete ihtiyacım olacağını merak ettikten sonra ileostomi tekrar özgürlüğüme kavuşmak gibiydi. Ben sadece ostomi torbam doluyken boşaldım. Gardırobumu hiç değiştirmedim - ileostomiden önce yaptığım kıyafetleri giydim. Cerrahımın talimatlarını takip etmeye ve fındık ya da patlamış mısır gibi kaba yemekten kaçınmaya özen gösterdiğim halde diyetimi genişletmeye başladım.Yetişkin hayatımda ilk defa kilo almaya başladım.
İleostomimi aldığım 3 ay boyunca hiç patlama olmadı. Ostomi cihazımı takmakta büyük bir yeteneğim olduğunu sanmıyorum, ancak bu yüzden bile hiç sorun veya utanç verici bir durum yaşamadım.
İleostomi cihazımı haftada yaklaşık iki kez değiştirmek rutinimin bir parçası oldu. Stomam vücudumun bir parçası oldu. Çok fazla düşündüm, garip görünüyordu. Sonuçta, stoma bağırsaklarınızın bir parçası ve vücudumun dışındaydı! Ancak bu, umarım çok uzun bir süre yaşamamı sağlayan ameliyattı. Onsuz, displaziler ve kolonumda bulunan yüzlerce polip kolon kanseri ve benim için daha kötü bir sonuçla sonuçlanmış olabilir.
Enterostomal terapi (ET) hemşirem şaşırtıcıydı. İlk ameliyatımdan önce onunla tanıştım ve stomamın yerleşimini belirlemeye yardımcı oldu. Acil bir durumda stoma, cerrahın en iyi olacağını düşündüğü yere yerleştirilebilir, ancak hazırlanmak için biraz zamanım olacak kadar şanslıydım. ET hemşirem bana yaşam tarzımı ve giydiğim kıyafet türlerini sordu ve birlikte stomamı nereye yerleştireceğimize karar verdik. Anatomi ayrıca stoma yerleşmesinde de rol oynar - Bazı insanların vücutlarının ve kaslarının farklı olduğu ve bazen stomanın hastanın tercih ettiği yere yerleştirilemediği söylendi.
Benim durumumda işler yolunda gitti ve ET hemşirem, karnımdaki en iyi noktayı işaretlemek için bir Sharpie kullandı.
Yine "Normalde" Olmak
J poşet ameliyatımın (evre veya ileostominin geri çekilmesi) ikinci aşaması için hazır olduğumda, tekrar ameliyat olmak konusunda ciddi endişelerim vardı. Kendimi harika hissettim! İleostomi önemli değildi! Gerçekten başka bir ameliyat ve iyileşme görmek istedim mi? Fakat gerçekte, ikinci ameliyat birincisi kadar yoğun bir yerde değildi ve iyileşme süresi çok daha kısaydı. Sadece 2 hafta işsiz kaldım ve daha az ağrı kesici ilaca ihtiyacım vardı. En garip şey yeni j keseye alışmaktı.
Evet, günde birkaç kez "boşaltmak" zorunda kaldım ama bu beni hiç rahatsız etmedi. Birçok insanın ameliyattan sonra tuvalete gitmekten endişe duyduğunu biliyorum, ancak benim durumumda bu sorun olmayacaktı. Ülseratif kolitim şiddetli olarak sınıflandırıldı ve ilk ameliyatımdaki iyileşme sırasında bile kolitimin en kötü olduğu zamanki durumumdan daha iyi hissettim.
İlk başta j keselerimdeki bağırsak hareketlerim sıvıydı ve gerçeği söylemek gerekirse, acı vericiydi. Yandılar. Ama hangi yiyeceklerden kaçınacağımı çabucak öğrendim: baharatlı yiyecekler, kızarmış yiyecekler, çok fazla yağ, çok fazla kafein. Ayrıca, ağrıyı ve yanmayı en aza indirgemek için birçok püf noktası daha vardı: tabanımda bir bariyer kremi kullanmak, tuvalet kağıdı yerine ıslak mendil kullanmak ve yer fıstığı yağı veya patates gibi dışkıyı kalınlaştıracak yiyecekler yemek. Cerrahım bana bu konular hakkında birkaç rehber verdi, ancak bir kısmı deneme yanılma yoluyla öğrendim, çünkü herkes diyet konusunda farklı.
Perianal cildimin sertleşmesi ve yanmanın durması zaman aldı. Diyetimi kontrol altına aldığımda dışkı sertleşmeye başladı ve gittikçe daha az banyodaydım. Aslında, ne zaman cerrahımı görsem, bir gün ne kadar bağırsak hareketi geçirdiğimi soruyor ve dürüst olmak gerekirse artık izlemiyorum.
Bağırsak hareketleri benim için gürültülü olma eğilimindedir, ancak onlar için utandığımı hissetmeye başladım. Ameliyatım, anatomimi sonsuza dek değiştirmesine rağmen, hayatımı kurtardı. Diyetime çok dikkat edersem, neredeyse oluşturulmuş dışkıları alabilirim, ancak çoğunlukla diyetime dikkat etmiyorum. 10 yıl boyunca ülseratif kolit geçirdim, bazen jelatin ve et suyu dışında hiçbir şeyde yaşamadım (ve hastanede unutulmaz iki haftalık bir süre boyunca, kesinlikle su bile değil, hiçbir şey yemeyeceğim) ve şimdi tekrar, kendimi zorlu ve sıkıcı bir diyete maruz bırakmak istemiyorum.
Sınırlarım var - patlamış mısır kovalamacısının takip edeceği fındıklı bir salata asla yemem - ama bugün ülseratif kolit günlerimde yemek yemeyi asla düşünmediğim birçok yiyeceğin tadını çıkarabilirim.
Ama bu bir "tedavi" mi?
İnsanlar sıklıkla ülseratif kolit için bir “tedavi” olarak j-poş ameliyatından bahseder. Bunun doğru bir tanım olduğunu sanmıyorum. Büyük bir organın çıkarılması nasıl bir "tedavi" olarak değerlendirilebilir? Bana göre bir tedavi, barsakların iyileşmesi ve semptomların kesilmesi olur. J poşetimin geleceği bana hala bilinmiyor. Poşit gelişenlerden biri olabilirim: Ateş ve ishal gibi semptomlara neden olan iyi anlaşılmayan bir durum. Poşit genellikle probiyotikler ve antibiyotiklerle tedavi edilir, fakat aynı zamanda nüks etme eğilimindedir.
Cerrahım ayrıca, tıkanma gibi potansiyel komplikasyonlardan veya artrit gibi iltihaplı bağırsak hastalığı (IBD) ile el ele gidebilecek ekstra barsak rahatsızlıklarından hala kurtulabildiğimden emin değil.
son söz
Ülseratif kolitten j poşete giden yolumun olağanüstü kolay bir yol olduğunu biliyorum. Bu, cerrahi ekibimin becerisine değil, aynı zamanda cerrahımın mektubundaki talimatlarını takip etme isteğime de bağlı. Torbalarından da memnun olan başkalarıyla tanıştım, ancak tekrarlayan poşetlerde torbalarını kaybeden bazılarıyla da tanıştım, ya da ülseratif kolit olarak teşhis edilen sonuçta aslında Crohn hastalığı olduğu belirlendi. Hala enfeksiyon gibi ameliyat sonrası komplikasyonlar yaşayan başkalarını da tanıyorum.
J keseleri olan bazı kadınlar doğurganlıklarından etkilenirler.Cerrahinin belirli bir kişiyi nasıl etkileyeceğini bilmek neredeyse imkansız, ancak benim durumumda her şey daha iyi hale geldi.
- Pay
- fiske
- E-posta
- Metin
Çocuk doktoru olmak nasıl bir şey
İşte bir çocuk doktoru olarak kariyer düşünürken düşünülmesi gereken en önemli şeylerden bazıları.
Yumurta Bağışı Seçmek Nasıl Bir Şey? Bir Annenin Hikayesi
Yumurta bağışçısı seçmek nasıl bir şey? Bağış yapan hamile çocuğunuz hakkında ne hissedeceksiniz? Bir anne hikayesini burada paylaşır.
Bir Yumurta Bağışı Hikayesini Anlatıyor: Gerçekten Nasıl Bir Şey?
Yumurta bağışçısı olmak nasıl bir şey? Rachel S. nasıl karar verdiği, sürecin nasıl olduğu ve nasıl telafi edildiği de dahil olmak üzere hikayesini anlatıyor.