Metastatik Meme Kanseri Katılması için Toplulukları Destekleyin

Bir meme kanseri destek grubuna veya destek topluluğuna dahil olmak, metastatik meme kanseri ile başa çıkabilen birçok insan için çok büyük bir faydadır. Bu topluluklar, aynı tür zorluklarla karşı karşıya olan diğerleriyle konuşma şansı sağlar. Ailenizi ve arkadaşlarınızı ne kadar destekleyici ve severseniz sevinmeyin, başka birisinin benzer bir şey yaşadığını bilmek konusunda özel bir şey var.

Desteğe ek olarak, iyi bir destek topluluğu kanseriniz için mevcut olan en yeni tedavi seçeneklerini öğrenmenin bir yolu olabilir. Bir destek topluluğunun üyelerinin hastalığınız için yeni tedavileri inceleyen klinik denemelere bazı topluluk onkologlarından daha fazla aşina olabileceği bir zaman ve yere ulaştık.

Benzersiz Gruplar

Metastatik meme kanserli birçok kişi, sadece metastatik meme kanserli insanlardan oluşan bir gruba dahil olmayı yararlı bulmaktadır. Erken evre meme kanseri olan kadınların karşılaştığı sorun türleri genellikle metastatik meme kanseri olanlardan farklıdır ve bu farklılıklar ile karşı karşıya kalmak çok acı verici olabilir.

Örneğin, metastatik meme kanseri ile doğurganlığınızı korumaktan veya meme rekonstrüksiyonu ameliyatınızda yapılacak revizyonlardan endişe duymayabilirsiniz. Bunun yerine erken evre meme kanserli bazı kişilerin aynı derecede düşünmediği, tedavi edilemez bir hastalığa sahip olmayla ilgili birçok endişeniz olabilir. Aslında, erken evre meme kanseri olan insanlara göre evre 4 olan diğer kanser türlerine sahip insanlarla daha fazla ortak noktanız olduğunu hissedebilirsiniz.

Neyse ki, şimdi özellikle metastatik hastalığı olanlar için tasarlanmış meme kanseri toplulukları var. Örnekler şunları içerir:

• Metavivor, özellikle metastatik hastalığı olanlar için tasarlanmış bir destek topluluğudur
• Metastatik Meme Kanseri Ağı (MBCN), metastatik meme kanseri ile nasıl yaşayacağı hakkında bilgi sunar, klinik bir deney bulucuya sahiptir ve çok daha fazlası

Erkekler İçin Destek

Çoğu toplulukta erkekler için özel olarak tasarlanmış meme kanseri destek grupları yoktur ve birçok erkek mahalle destek grubunun ihtiyaçlarını gerçekten karşılamadığını görebilir.

İnternetin güzelliği, birçok insanın erkek meme kanseri gibi oldukça nadir görülen koşullara odaklanmış bir topluluk bulabilmesidir.

Erkeklerde meme kanseri ile kadınlarda meme kanseri arasında kanser türlerinden en iyi tedavilere kadar genetik yatkınlık görülme sıklığına kadar birçok farklılıklar vardır. Diğer erkeklerle konuşma fırsatı, özellikle erkeklere özgü belirtilerden bahsederken yardımcı olabilir.

Genç Kadınlara Destek

Tıpkı meme kanserli erkeklerin kendine has ihtiyaçları olduğu gibi, meme kanserli genç kadınlar da genç kadınlara özgü bir dizi sorunla karşı karşıya kalmaktadır. Ve erkeklerde olduğu gibi, hastalığın farklı olabileceği birçok yol vardır.

Genç kadınların daha agresif tümörlere sahip olmaları, hormon reseptörü negatif olan ve genel olarak daha kötü prognoza sahip olmaları daha olasıdır. Sırasıyla tedaviler sıklıkla, kemoterapi gibi seçenekler metastatik meme kanseri ile hastalığa sahip yaşlı kadınlardan daha büyük bir rol oynar.

Diğer gençlerle bir destek topluluğu bulmak çok yardımcı olabilir. Bazı seçenekler şunlardır:

• Genç Hayatta Kalma Koalisyonu, 40 yaş ve üstü meme kanseri ile başa çıkmış genç kadınlara yönelik bir kuruluştur.
• Aptal Kanser, herhangi bir kanser türüne sahip (15 ila 39 yaş arası) bir genç yetişkin grubudur ve genç hayatta kalanlara özgü ihtiyaçları olan insanlara destek olmak için çok aktiftir.

Bakıcılara Destek

Metastatik meme kanseri ile sevilen bir başkasına bakmak kendi zorluklarını da beraberinde getirir. Toplulukları destekleme konusunda en sık kanserle yaşayan insanları düşünmemize rağmen, bu ağlar arkadaşlar ve aile için de önemlidir. Bazı açılardan, destek için kanserle sevdiğinize dayanamadığınız için destek daha da önemli olabilir.

Neyse ki bakıcılar için destek grupları daha yaygın hale geliyor. CancerCare organizasyonu, bakıcılara ve karşılaştıkları benzersiz endişelere destek sağlamanın yanı sıra bilgi sağlar.

Çevrimiçi güvenlik

Çevrimiçi kanser toplulukları, metastatik meme kanseri ile yaşayan insanlara büyük destek sağlayabilir, ancak bir uyarı söz konusudur. Özel bilgileri çevrimiçi olarak paylaşma konusundaki endişeleri hepimiz duyduk ve teşhisiniz istisna değil. Hikayenizi başkalarıyla detaylı bir şekilde paylaşmak, başkalarının sizi gerçekten desteklemesini sağlar, peki bunu nasıl güvenle yapabilirsiniz?

Metastatik meme kanseri için çevrimiçi grupların çoğu şifre korumalıdır. Kayıt olmadan önce gizlilik politikalarını okuduğunuzdan emin olun.

Herhangi bir sosyal medya sitesinde, herhangi bir şeyi paylaşmadan önce gizlilik tercihlerinizi dikkatlice doldurduğunuzdan emin olun. Facebook gibi sitelerdeki bu ayarlar, yalnızca belirli kişilerin başkalarını değil neleri paylaştığını görmelerini sağlar.

Herhangi bir şey göndermeden önce internet gizliliği konularına aşina olun. Hastanede olduğunuz görevinin evinizde evde kimse olmadığını değil, desteğe ve dualara ihtiyaç duyduğunuzu belirten bir mesaj olmasını istersiniz.

Avukatlık Üzerine Not

Savunuculuk hakkında birkaç yorum yapmaya değer. Yolculuğunuzun bir noktasında göğüs kanseri savunucusu olmanız istenmesi çok muhtemeldir.

Bir savunucu olmak, farkındalık yaratmanın ve araştırma için fon oluşturmanın önemli bir parçasıdır. İnsanlar istatistiklere değil yüzlere ve hikayelere cevap verirler ve hikayenizi paylaşmak fark yaratmanın değerli bir yolu olabilir.

Yine de bir savunucu olmanız gerektiğini düşünmeyin. Pek çok insan hastalıklarının belirtileriyle baş etmenin ve sevdiklerinizle vakit geçirmek için yeterli zamana sahip olmanın her türlü savunuculuk çalışmasına katılmayı zorlaştırdığını fark eder. Eğer bu sensen, lütfen kendini suçlu hissetme ya da “geri verme” olduğunu hissetme.

Bunun yerine, destek üretmek için metastatik meme kanseri olmayanlar bize kalmıştır. Şu an sahip olduğunuz en önemli rol, olabildiğince iyileşmek ve ihtiyacınız olan sevdiklerinizle vakit geçirmek.