Ehlers-Danlos Sendromlu Çocuk ve Okul
İçindekiler:
- Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) nedir?
- Ehlers-Danlos Sendromu'nun Belirtileri
- Ehlers-Danlos Sendromu Türleri
- Öğretmenlerin Bilmeleri Gerekenler
- Bazı Fiziksel Aktiviteler Tehlikeli Olabilir
- Yazmak Zor Olabilir
- Sıklıkla Devamsızlık Olabilir
- Çürükler ve Cilt Gözyaşları Yaygındır
- Kitaplar Ağır
- Tanıyı Diğer Öğrencilerle Tartışmak
- Çocuğun Duygusal İhtiyaçlarından Haberdar Olun
- Açık İletişim Önemlidir
- DipHealth'den Bir Kelime
Hipermobilite Nedir? (Eylül 2024)
Öğretmenler çocuğunuzu Ehlers-Danlos sendromu ile güvenli ve başarılı bir şekilde okulda tutabilmek için büyük müttefikler olabilir, ancak yardım etmek için gereken tüm bilgilere sahip olmalarını sağlamalısınız. Okul yılı başlamadan önce çocuğunuzun öğretmeni ile hangi önemli şeyleri paylaşmalısınız?
Ehlers-Danlos sendromlu bir çocuğa öğretirken öğretmenlerin neleri bilmesi gerektiğini en iyi şekilde anlamak için öncelikle belirtilerin yanı sıra durumun temellerini gözden geçirmek yararlı olacaktır.
Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) nedir?
Ehlers-Danlos sendromu (EDS) tek bir sendrom değil, cilt, kemikler, kıkırdak, tendonlar, kan damarları ve daha fazlası gibi bağ dokusunu etkileyen bir grup koşuldur.
Ehlers-Danlos sendromu, vücutta bağ dokusunun oluşumunda rol oynayan 12'den fazla genin birindeki gen mutasyonuyla ilgili kalıtsal bir durumdur. Bazı formlar otozomal dominant, bazıları otozomal resesiftir. EDS ayrıca, ailede hastalık öyküsü olmayan kişilerde yeni mutasyonlar nedeniyle de ortaya çıkabilir.
EDS'li insanlarda ortaya çıkabilecek geniş bir semptom yelpazesi olduğunu not etmek önemlidir. Bazı insanlara hızlı bir şekilde küçük çocuklar olarak teşhis edilirken, diğerleri yetişkin olana kadar sendromdan habersiz. EDS "gevşek eklemler" kadar hafif (jimnastikte bir "avantaj" olabilir) veya hayatı tehdit edebilecek kadar şiddetli olabilir.
Ehlers-Danlos Sendromu'nun Belirtileri
Ehlers-Danlos sendromunun belirtileri arasında şunlar olabilir:
- Aşırı esnek eklemler (eklem hipermobilitesi): Düzensiz bir şekilde, buna “çift eklemeli” denebilir. Hipermobilite nedeniyle, çıkıklar sık görülür.
- Dokuda yumuşak veya kadife benzeri olabilen esnek cilt.
- Kırılgan cilt: Cilt kolayca yırtılabilir ve sık sık dikiş atması zordur. Yaralanmaların ayrıca bir yara izi ile sonuçlanma olasılığı daha yüksektir.
Ehlers-Danlos Sendromu Türleri
Ehlers-Danlos sendromunun altı ana alt tipi vardır, bunlardan bazıları daha da farklı sendromlara bölünmüştür. EDS'nin en sık görülen alt tipi hipermobilitedir ve esas olarak eklemleri etkiler. Daha ciddi alt türler, bazen felaketle sonuçlanan kan damarlarının yırtılabildiği "vasküler" hastalığı içerir. Neyse ki, bu daha ciddi değişkenler daha az yaygındır. Kolay morarma vasküler alt tiplerde daha yaygın olmakla birlikte, herhangi bir EDS formunda ortaya çıkabilir.
Öğretmenlerin Bilmeleri Gerekenler
Ehlers-Danlos sendromlu bir çocuğun güvende kalması ve başarılı olması için öğretmenlerin bilmesi gereken birkaç önemli şey var.Sınıfınızda EDS'li bir çocuğunuz varsa, bazı genel konular hakkında konuşacağız, ancak çocuğun ebeveynleriyle oturup oturup endişelerini öğrenmek önemlidir. EDS'li her çocuk farklıdır ve ebeveynlerin, sendrom hakkında genel bilgilerde belirtilmeyen özel endişeleri olabilir. EDS'li çocuklar hakkında ne bilmelisiniz?
Bazı Fiziksel Aktiviteler Tehlikeli Olabilir
Hem hipermobilite hem de kırılgan cilt nedeniyle fiziksel aktiviteler tehlikeli olabilir. Gevşek eklemler bu çocukları yerinden çıkma riski altına sokabileceğinden bazı fiziksel aktivitelerden kaçınılmalıdır. Yerinden çıkma ile sonuçlanma ihtimali daha fazla olan aktiviteler arasında temas sporları ve raket sporları gibi hızlı bükülme veya bükülmeye neden olan aktiviteler bulunur. Bir EDS alt türü dahilinde bile, semptomların şiddeti değişkendir, bu nedenle çocuğun ebeveynlerine beden eğitimi dersinde veya oyun alanında karşılaşılabilecek özel aktiviteler hakkında sorular sormakta fayda vardır.
Yazmak Zor Olabilir
İnce motorlu aktivitelerin tüm vücut aktiviteleri kadar zor olabileceğini unutmak bazen kolaydır. Özellikle yazmak, EDS'li çocuklar için zor olabilir. Bir kalem veya kurşun kalem kullanarak bu ağrı sorunu, bir çocuğun not alma, deneme yazıları yazma veya testleri hızlandırmaya devam etme yeteneğini etkiler.
Öğretmenlerin el bileği ve el ağrısı ile mücadele eden çocuklarına yazma nedeniyle yardım edebilecekleri çok şey var. Bazen kalem tutamaçları eklemek kadar basit olabilir. Diğer çocuklar için, bir dizüstü bilgisayarda veya iPad'de yazmak, yazmaktan daha kolay olabilir. Bazı çocuklara yardım eden bir diğer seçenek not tutucunun sağlanmasıdır; ya not almaya istekli bir öğrenci ya da öğretmen olarak sağlayabileceğiniz notları.
Yazı tipi de bir fark yaratabilir ve bazen baskı ya da el yazısı daha kolaydır. Ancak bunlar arasında ileri geri geçiş yapmak zor olabilir.
Belki de en önemlisi, bir çocuğun sınavlara girerken veya sınıf içi ödevleri tamamlarken yazması gereken fazladan süreye izin vermesidir.
Sıklıkla Devamsızlık Olabilir
EDS'li çocuklar sıklıkla, kronik ağrı, yaralanma veya bu kadar yaygın olan yorgunluktan dolayı sık sık devamsızlık yaşarlar. Obstrüktif uyku apnesi çok yaygındır, EDS'li çocukların kabaca üçte birini etkiler ve tedavi edilmezse aşırı gündüz yorgunluğuna neden olabilir. Çocuğun ailesi ile birlikte çalışmak, evdeyken atamalarında güncel kalmak için çok yararlıdır.
Çürükler ve Cilt Gözyaşları Yaygındır
Şimdi çocuk istismarı olasılığına karşı çok dikkatli olduğumuz bir toplumda, EDS'li çocuklarda morluk ve cilt yırtıklarının yaygın olduğunu anlamak önemlidir. Sınıfta bir çocuğunuz varsa ve çürük veya cilt gözyaşı görmek konusunda endişeleriniz varsa, EDS'li bir çocukta neyin endişeli olabileceğini EDS'li bir çocukta normal olabileceğini unutmayın.
Kitaplar Ağır
EDS'li çocuklar için ortak bir zorluk okuldan ve okuldan ağır kitaplar taşımaktır. Kitaplar ağır! Bu konuda yardımcı olabilecek birkaç çözüm var. Bazen bir çocuğa okulda bir okulun yanı sıra evde oturması için bir kitap seti sağlamak bu endişeyi azaltabilir. Bir çocuğun sınıflar arasında kitap taşıması gerekiyorsa, çocuğa yardım etmesi için bir arkadaş verebilirsiniz. Bir ders kitabının çevrimiçi sürümünü kullanmak başka bir seçenektir.
Tanıyı Diğer Öğrencilerle Tartışmak
Çocuklar meraklıdır ve çoğu zaman belirli etkinliklere katılamayan veya özel yardım gerektiren (sınava girmek için daha fazla zaman gibi) bir öğrenci hakkında soruları olur. Diğer öğrencilerle konuşmadan önce, çocuğunuzun ebeveynlerine, paylaşırken neyin rahat olduğunu sorduğunuzdan emin olun. Birçok ebeveyn, çocuklarının sınıf arkadaşlarını uygun ve basit bir şekilde yapıldığı sürece hızlandıracakları için teşekkür eder. Çocuğa tercihlerinin ne olduğunu da sorun. Bazı çocuklar diğer çocukların “farklı” olduklarını bilmelerini istememektedir ve buna saygı duymak önemlidir. Diğer çocuklar, onunla başa çıktıklarını öğrenirseniz, diğer çocuklar rahatlayabilir.
Çocuğun Duygusal İhtiyaçlarından Haberdar Olun
EDS çocuklar için önemli duygusal sıkıntılara neden olabilir ve okuldaki kısıtlamalar bu sıkıntıya katkıda bulunabilir. Çocuğun ebeveynleriyle, özel endişeleri hakkında konuşun. EDS'li bir çocuk bir aktiviteden çıkarıldığında, bu aktivitenin sosyal yönlerini başka bir şeyle değiştirmenin yollarını düşünün. Çocuğun kendisini dahil hissetmesine ve sınıf dışındaki bir grubun bir parçası olmasına neyin yardımcı olduğunu sorun.
Açık İletişim Önemlidir
EDS'li bir çocuk için ev ve okul arasındaki açık iletişim son derece önemlidir. Bu çocuklar birlikte çalışarak tüm yetişkinlerin yaşamlarına ihtiyaç duyarlar. Sorularınız veya belirsizlikleriniz varsa, her zaman sormanız en iyisidir.
DipHealth'den Bir Kelime
Ehlers-Danlos sendromu, hipermobilite (gevşek eklemler), kırılgan cilt ve bazen başka problemler içeren bir dizi hastalıktır. Sınıfta EDS'li bir çocuğunuz olacaksa, hem başarılı hem de güvenli olmasına yardım etmenin yollarını bulmak için ailesiyle yakın çalışmak önemlidir. Neyse ki, temaslı sporlardan kaçınmak, yazmanın acı verici olduğu zamanlarda daha fazla zaman sağlamak ve devamsızlıklarına rağmen çalışmalarına devam etmesine yardımcı olmak gibi basit önlemler, okulda hem güvenliğini hem de başarısını sağlamada uzun bir yol kat edebilir.
Son bir not olarak, sınıfınızdaki bir çocuğun hipermobilite göründüğünü ve daha önce belirtilen özelliklerden herhangi birinin bulunduğunu not ederseniz, çocuğun ebeveynleri ile konuşun. EDS'nin Amerika Birleşik Devletleri'ndeki 50.000 kişiyi etkilediği tahmin edilmektedir ve bu kişilerin yüzde 90'ı tıbbi yardıma ihtiyacı olana kadar teşhis edilmemektedir.
Down Sendromlu Bir Çocuk Emzirmek
Down sendromlu bir bebeğin emzirilmesi ile ilgili bilgiler, faydaları, işe başlama, süt tedarikiniz, başarı ipuçları ve daha fazlası.
Okul Çağı Çocuklar İçin En İyi Eğitici Çocuk Oyunları
Çocuklarınızla oynamak için harika çocuk masa oyunları mı arıyorsunuz? Tüm aile için eğlenceli olan klasik ve yeni oyunların listesine göz atın.
Dandy-Walker Sendromlu Çocuk Okulu
Dandy-Walker Sendromu olan çocuklar için okul zor bir yer olabilir. Okulun çocuğunuzun güvenli ve başarılı olması için neye ihtiyacı olduğunu bilmesini sağlayın