Down Sendromlu Başa Çıkma
İçindekiler:
İKİLİ TEST (11-14 HAFTA TESTİ): DOWN SENDROMU VE DİĞER BAZI KROMOZOM BOZUKLUKLARI İÇİN RİSK ÖLÇÜMÜ (Eylül 2024)
Bir Down sendromu tanısının doğum öncesi testlerle yapılıp yapılmadığı veya bebeğinizin doğmasından kısa bir süre sonra keşfedilip keşfedilmediği, bu yeni gerçekliğe uyum sağlamak için çalışırken kendinizi rahatsız hissetme eğiliminde olursunuz. Birçok olay gibi, insanlar da bu gerçekleştirmeye farklı şekillerde uyum sağlarlar. Farklı duygularınızla uğraşmak, Down sendromlu bir sevgili ile başa çıkmaya çalışırken karşılaşacağınız birçok zorluktan sadece biridir.
Neyse ki, Down sendromu topluluğu geniş ve derinlerde çalışır. Down sendromlu bir ailenin ebeveyni olarak yolculuğunuza çıkmanın yanı sıra, zorlukları yönetmek ve yıllar geçtikçe sevinçleri kucaklamak gibi birçok destek ve pratik bilgi kaynağı bulabileceksiniz.
Duygusal
Tanı ile gelen duygular herkese özgüdür ve hissetmenin “doğru” bir yolu yoktur. Çok farklı görünen hislerin bile birbirlerini iptal etmediğini hatırlamak önemlidir. Hepsi geçerli olan bir kerede birden çok kez yaşayabilirsiniz.
Örneğin, kendiniz veya aklınız için çizmiş olduğunuz bir hayatın kaybını yasarken, küçük çocuğunuz için sevgi ve heyecanla bunalmış olabilirsiniz. Bu, çocuğunuzun ihtiyaçlarını nasıl karşılayacağınız, hangi tıbbi problemlerle karşılaşabileceğinizi, çocuğunuzun tüm yaşamları boyunca ihtiyaç duyabileceği farklı tedavileri ve tedavileri nasıl düzenleyeceğiniz konusunda endişeleriniz ve korkular olabilir. Daha.
Öte yandan, çocuğunuzun teşhisinin sizi zorlamadan daha fazla güçlendirdiğini hissedebilirsiniz. Etrafınızdakiler duygularınızı paylaşabilir ya da olmayabilir. Onur sizin tecrübe ve bugün hissettikleriniz değişebilir ve belki tekrar değişebilir.
Doğal ayarlamalar
Tipik olarak şaşırtıcı haberlerden sonra dengede hissetmenin biraz zaman alabileceğini bilin. Birkaç ay sonra üzgün, endişeli veya depresif hissetmeye devam ederseniz, doktorunuza bakın. Depresyon ya da özellikle anneler için doğum sonrası depresyon muzdarip olabilir.
Unutmayın ki, emek ve teslimat gayret sarfetmektedir. Eğer yeni doğmuş olsaydınız, vücudunuz artık hamile kalmayacak şekilde ayarladıkça birçok hormonal dalgalanma yaşayacaksınız. Bu hormonlar ebb ve akış olarak, duygular aynı şeyi yapar. Herhangi bir çocuğun gelişinden sonra zor bir deneyim olabilir.
Duygusal Yükünüzü Azaltma
Kendinizi bu anda fiziksel olarak ele almak, duygularınızı yönetmenize yardımcı olacaktır. Ortağınızı, geniş aile üyelerinizi veya arkadaşlarınızı arayın ya da bebek bakımında yardımcı olmak için bir bebek ya da bebek hemşire kiralayın, böylece besleyici yemekler yiyebilir ve mümkün olduğunca çok dinlenebilirsiniz. İhtiyaç duyduğunuzda yardım istemek ve yardım almak için açık olmak, çocuğunuz büyüdükçe bile size iyi hizmet edecektir: Destek için diğer insanlara yönelmeniz gerektiğinde çocuğunuzun hayatında başka zamanlar olacaktır.
Devam eden zorluklarla uğraşan herkesin kullanabileceği en yararlı duygusal araçlardan biri, farkındalık - “şu an yaşamak”. Bu yaklaşım, neler olup bittiğine odaklanmayı teşvik eder şimdi Geçmiş pişmanlıklara ya da gelecekteki sorunlara endişelenmek yerine.Çalışmalar, farkındalık temelli stratejilerin, gelişim sorunları olan çocukların anne babalarında ve bakıcılarında stresi azaltmak için ölçülebilir şekilde faydalı olduğunu göstermiştir.
Potansiyel olarak hafifletici stresin ötesinde, etkileşim kurduğunuz ve çocuğunuzla birlikte oynadığınız zaman dikkatli olunması, ebeveynliğin sevinçlerini görmenizi ve takdir etmenizi sağlayacaktır.
Sosyal
Down sendromlu bir çocuğun ebeveynine veya bakıcısına, güçlü bir sosyal ağ çok değerli bir varlık olacaktır. Duygusal destek ya da pragmatik tavsiye için olsun, sizin olduğunuzdan geçmekte olan diğer insanlara dönüşmek için son derece rahatlatıcı ve son derece pratiktir.
Down sendromu için sosyal destek birçok şekilde olabilir. Down sendromlu birçok ulusal ve kar amacı gütmeyen kuruluşun aileleri ve bakıcıları için hastalık hakkında genel bilgilerden güncel çalışma bulgularına, pratik tavsiyelere ve hatta Down sendromlu ve sağlıklı, mutlu yaşayan insanların profillerine kadar herşeyi içeren güçlü web siteleri vardır. hayatları. Bu web siteleri için sosyal medya platformları da yararlı bilgi kaynakları ve tavsiye ve empati kurmak ve paylaşmak isteyen diğer kişilere ulaşmak için kolay bir yol olabilir.
Bu yardımcı kaynaklarla başlayın:
- Down Sendromu Araştırma Vakfı (DSRF)
- Down Sendromu Ulusal Birliği (NADS)
- Ulusal Down Sendromu Derneği (NDSS)
- Ulusal Down Sendromu Kongresi (NDSC)
Ayrıca ebeveynler ve Down sendromlu insanların aileleri için yerel bir destek grubu bulabilirsin. Bunlar özellikle yararlı olabilir çünkü çocuğunuz için yakındaki kaynaklar hakkında daha fazla bilgi edinebilir ve diğer ebeveynlerle ve çocuklarıyla yüz yüze iletişim kurabilirsiniz.
NDSS, bu tür grupları bulmak için yararlı bir kaynaktır. Büyük operasyonlardan küçük mahalle gruplarına kadar Amerika Birleşik Devletleri genelinde 375'ten fazla destek grubu üyesi bulunmaktadır. Boyut ve kapsam ne olursa olsun, hemen hemen hepsi "yeni ebeveyn desteği ve eğitimi, aile toplantıları, kardeş ve büyükbaba desteği, eğlence etkinlikleri, ödünç veren kütüphaneler, yardım hatları" ve daha fazlasını sunar.
Zorluklar
Sosyal desteğin tersine, herkesin Down sendromlu insanlara anlayış göstermeyeceği veya hatta belki de hoşgörülü olamayacağı gerçeğidir.
Bir 2010 araştırması, örneğin, iki ayrı anketteki insanların yaklaşık dörtte birinin, Down sendromlu çocukların özel okullara gitmesi gerektiğine ve yüzde 30'unun bu tür çocukların sınıfta dikkat dağınıklığı yarattığına inandığını buldu. Araştırmanın bir parçası olan 9 ila 18 yaş arası çocuklar arasında, yaklaşık yüzde 40'ı, sınıf dışında Down sendromlu bir çocukla vakit geçirmeye istekli olmayacağını söyledi.
İnşallah, ne siz ne de çocuğunuz böyle tutumlar yaşayamaz. Bunu yaparsanız, Engelliler Yasası'nın, istihdam, ulaşım, kamusal konaklama, iletişim ve devlet ve yerel hükümet programlarına ve hizmetlerine erişimde engelli bireylere yönelik ayrımcılığı yasaklamak için yürürlükte olduğunu unutmayın.
Kişisel bir düzeyde, bir noktada, kendinizle ilgili diğer insanlardan ve durumunuz hakkında doğrudan, kaba ifadeler veya görünüşte masum sorularla doğrudan uğraşmak zorunda kalabilirsiniz. Tabii ki, bu durumlarda yanıt vermenin birçok yolu vardır: Gözlerini görmezden gelebilir veya başka bir kişinin Down sendromu hakkındaki yanlış kavramlarını düzeltmeye çalışabilirsiniz.
En önemlisi, başkalarının cehaletin çocuğunuzu incitmesine veya ilişkinizi bulmasına izin vermemeye çalışmanızdır. Rahat ettiğiniz olumsuzluğa cevap vermenin yollarını bulmakta yardıma ihtiyacınız varsa, destek grubunuzdaki diğer kişilere bir terapist veya sosyal hizmet uzmanı ile neler yaptığını, ne söylediğini veya konuştuğunu sorun.
Fiziksel
Çocuğunuzun karşılaşabileceği fiziksel sorunlar (kalp kusurları, gastrointestinal sorunlar, kulak enfeksiyonları vb.) Değişebilir ve bunları etkileme kabiliyetiniz, önerilen tedavi planını takip etmeleri dışında oldukça sınırlı olabilir. Atlantoaksiyal instabilite, yaptığınız seçimlerden etkilenebilecek bir husustur.
Down sendromu, bu durum için, birinci ve ikinci servikal vertebralar (C1 ve C2) arasında aşırı hareket olarak tanımlanan bir risk faktörüdür. Atlantoaksiyal instabilite artık Down sendromlu hastalarda rutin olarak taranmamasına rağmen, omurilik kompresyonunu gösteren, idrar aciliyeti, denge kaybı ve bacak sertliği de dahil olmak üzere, bulguları için uyanık olmanız önemlidir.
Fakat bunun ötesinde, bazı fiziksel aktivitelerin Down sendromlu birisini spinal kord yaralanması riskini daha da artırdığını biliyoruz - Özel Olimpiyatların bazı sporlarda yarışmak isteyen sporcular için ilgili taramaya neden olmasının bir nedeni. Bunlar futbol, futbol ve jimnastik içerir. Trambolin kullanımı da 6 yaşın altındaki çocuklardan (ve hatta daha büyük yaştaki çocuklardan) kaçınılmalıdır.
Bir doktor tarafından herhangi bir fiziksel aktivite isteğini yerine getirin ve çocuğunuzun hem keyifli hem de güvenli olan enerjisini bulmak için bir çıkış bulmasına yardımcı olun.
Pratik
Down sendromu ile başa çıkıldığında ortaya çıkabilecek tüm pratik kaygıları ele almak imkansız olurdu. Sonuçta, şartı olmayan iki kişi aynı zorlukları paylaşmıyor. Ancak başlangıçta, çoğu ailenin ortak olduğu birkaç tane var:
Diğer Çocuklarınızın Bakımı
Yeni doğmuş bebeklerin yaşamlarının ilk aylarında çok dikkatli olmak gerekir - tüm yaşlı kardeşlerin uğraşması gereken bir şey. Bir erkek kardeşin ya da kızkardeşinin sağlık sorunları olduğu ve daha fazla zaman ve dikkat gerektirdiği zaman, özellikle zor olabilir. Dahası, tıpkı ebeveynleri gibi, yaşlı kardeşler de ailenin en yeni topluluğunun özel ihtiyaçlara sahip olduğu gerçeğine uyum sağlamalıdır.
İlk sayının ele alınması, daha büyük yaştaki çocuklarınızın dışarıda hissedilebileceğini bilmenin bir konudur. Onları başka bir yeni doğmuş çocuğunuz gibi bebeğin bakımına dahil edin, ama onlar için sadece bire bir zaman ayırmayı unutmayın. Siz ve eşiniz ekibi etiketlemeniz gerekiyorsa - biri bebeğinizi önemserken diğeri daha büyük çocukları parka veya dondurmaya götürüyorsa - bu odaklanmış zaman tüm ailenizin yeni gerçekliğe uyum sağlamasına yardımcı olacak uzun bir yol kat edecektir. özel ihtiyaçları olan bir çocuğun yaşamı.
İkinci sorun, büyük çocuklarınızın yaşlarına bağlı olarak düşündüğünüzden daha az sorunlu olabilir. Bir bebek, bebeğin “farklı” olduğunu fark etmeyebilir, okul öncesi veya okul çağındaki bir çocuk zaten sınıfta Down sendromlu bir çocukla etkileşmiş olabilir. Bu durumda, eğer büyük çocuğunuz size veya etrafınızdakilere bir şey öğretebilirse şaşırmayın.
Daha büyük çocukların, yeni bebeğin durumunu daha fazla karıştırabileceği veya daha az kabul edebileceğinin farkında olun, ancak hissettikleri şey hakkında konuşmak istemiyorlar çünkü anne babalarının yük olarak görebileceği şeylere eklemek istemiyorlar. ile başa çıkmak. Sık sık ara verinizle veya gençlerle görüşün ve ek destek kullanabileceğini düşünüyorsanız, bir okul danışmanından, aile terapistinden veya kilise gibi topluluk organizasyonundan yardım alın.
Ayrıca, gençlerin genellikle arkadaşlarına yöneldiğini unutmayın, bu nedenle çocuğunuzun yaşıtları önemli bir duygusal destek kaynağı haline gelebilir. Bu şekilde incinmemeye çalışın, ancak büyük çocuğunuzun herhangi bir soruyu cevaplamak veya herhangi bir endişeniz için yardımcı olabileceğinizi bildiğinden emin olun.
Bebek Dişli ve Oyuncak Alış
Çocuğunuzu Down sendromuyla hangi tür oyuncaklardan almanız gerektiği konusunda endişelenmeniz mümkün olabilir, ama bu şekilde düşünün: Oyuncaklar çocukluğun araçlarıdır. Çoğu bir çocuğun yaşı ve gelişimsel aşaması göz önünde bulundurularak tasarlanmıştır ve bir çeşit eğitimsel fayda sağlamaya yönelik bir gözle tasarlanmıştır. Ve çocuğunuzu öğrenmek ve büyümek için mümkün olduğunca fazla fırsata maruz bırakmak isteyeceğinizden, sunduğunuz oyunların önemi olacaktır.
Örneğin, bir oyun matı Down sendromlu bir bebek için önemli bir öğe olabilir. Çünkü tüm bebeklerde olduğu gibi, Down sendromu olanların boyun ve sırt üstü güç geliştirmek için karınlarına çok fazla zaman harcaması gerekir. Düşük kas tonusu (hipotoni) ile doğdukları için Down sendromlu bebekler için daha da önemlidir. Pek çok parlak renk ve görüntüye sahip bir oyun matı küçük çocuğunuzu başını kaldırmaya ve önünde duranlara bakmaya davet edecektir.
Aslında, genel olarak, Down sendromlu bebekler ve çocuklar için oyuncak almanın en önemli rehberi, kendi özel ihtiyaçlarına ve / veya sorunlarına odaklanmaktır. Örneğin, brüt motor sorunları geliştirmek için, tırmanma, istifleme ve hareketli oyuncaklar iyi bir seçimdir. Çoklu duyulara hitap eden oyunlar da önemlidir. Down sendromlu bazı çocukların, sesler çok yüksek olduğunda rahatsızlık verebilecek duyusal sorunlara sahip olduğunu unutmayın. Bu yüzden, müzik çalan veya ses çıkartan bir oyuncak arıyorsanız, bir ses düğmesi veya açma kapama düğmesi olduğundan emin olun.
Özel rehberlik için, çocuğunuzun doktoru veya terapist, destek grubunuzdaki diğer ebeveynler gibi yardımcı olabilir. Web başka bir harika kaynak. Örneğin, birçok farklı engeli hedef alan oyuncaklara sahip bir web sitesi olan Şişman Beyin Oyuncakları, gelişimsel hedefe ve engelliliğin türüne göre oyun oynar.
Gelecekteki Gebeliklerin Planlanması
Down sendromlu bir çocuk sahibi olduktan sonra, başka bir bebeğe sahip olmak konusunda dikkatli olabilirsiniz. Down sendromu vakalarının sadece yüzde 1'inin, bir çocuk tarafından bir çocuktan geçen bir gen tarafından meydana getirildiğini bilmek rahatlatıcı olabilir. Eğer siz ve eşiniz Down sendromlu ilk çocuğunuz olduğunda karyotip testi yaptıysanız, çocuğunuzun 21 trizomi 21'inizin her ikisinden de geçip geçmediğini zaten biliyorsunuz demektir.
Down sendromlu bir bebek sahibi olduktan sonra hamileliği planlamanın anahtarı şudur: planlama. Bu, sahip olabileceğiniz korkuları en aza indirmenin en iyi yolu olacaktır. Prenatal testi ile aynı sayfada olduğunuzdan ve Down sendromlu (veya başka bir sakatlık) ikinci bir çocuğunuz olabileceğini fark ettiğinizde ne yapacağınızı öğrenmek için partnerinizle samimi konuşmalar yapmak özellikle önemlidir.
Bu sayfa faydalı oldu mu? Geri bildiriminiz için teşekkürler! Endişeleriniz neler? Makale Kaynakları- Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, vd. Gelişimsel Yetersizliği Olan Bireylerin Ebeveynleri ve Bakıcıları için Farkındalık Tabanlı Stres Azaltma (MBSR): Toplum Temelli Bir Yaklaşım. Çocuk ve Fam Stud J. Şubat 2015, Cilt 24, Sayı 2, s 298-308.
- Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri. Doğum Bozuklukları: Veri ve İstatistik. 27 Haziran 2017.
- Ulusal Down Sendromu Derneği. Yerel Destek
- Pace, JE, Shin, M ve Rasmussen, SA. Down Sendromlu Hastalara Yönelik Tutumları Anlamak. Am J Med Genet A. Eylül 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
- Amerika Birleşik Devletleri Çalışma Bakanlığı. Engelli Amerikalılar Yasası.
- Bull, Marilyn J. Down Sendromlu Çocuklarda Sağlık Denetimi. Pediatri. Ağustos 2011. Vol. 128, olduğunu. 2.
Down Sendromlu Bir Çocuk Emzirmek
Down sendromlu bir bebeğin emzirilmesi ile ilgili bilgiler, faydaları, işe başlama, süt tedarikiniz, başarı ipuçları ve daha fazlası.
Kuru Cilt ve Ayaklarınızın Üzerindeki Çatlaklarla Başa Çıkma
Kuru cilt ve çatlak ayaklar kozmetik bir problem olabilir ya da tıbbi bir durumdan dolayı olabilir. Ayak sağlığınızı iyileştirmek için nedenler ve çözümler hakkında daha fazla bilgi edinin.
Mücadele Çocuklarla Başa Çıkma
Küçük bir çekişme ya da bağırarak kibriti olsun, kavga eden çocuklar ebeveynleri için can sıkıcıdır; Sade bulaşık suyudur. Bununla ilgili ne yapacağınızı okuyun.