Yanlış Teşhis - Yanlış Tanılanmanın Öyküsü

Kişisel hikayeler About.com’da norm olmasa da, bu web sitesinde bulacağınız bilgilerle çok alakalı. Bu benim kişisel yanlış teşhis hikayem ve yaptığım işi neden yaptığımın bir açıklaması. Yanlış teşhis koymak için olmasaydım, Hasta Güçlendirme Rehberiniz olmazdım.

2004 yılının Haziran ayının sonlarında, gövdemde bir top topaklı golf topu buldum. Acımadı - tam oradaydı.

Hemen aile doktorumla randevu aldım ve ne olduğu hakkında hiçbir fikri olmadığı için beni o öğleden sonra alan bir cerraha gönderdi. Cerrahın gömleğimi geri çektiğim ve eve gitmeye hazırladığımdan sonraki yorumunda, "Laboratuardan geri döndüğümüzde size haber vereceğiz."

Bir hafta sonra, kelime yok. Cerrahın ofisine başvurdum ve sonuçların henüz geri dönmediği söylendi. Dördüncü temmuz tatili ertelemeye neden oldu, ben de bekledim.

Bir hafta sonra, cerrah nihayet laboratuar sonuçlarımdan beni aradı. “Derialtı pannikülit benzeri T hücreli lenfoma denilen çok nadir bir kanseriniz var” dedi.

Ve sonra ikinci bir bomba attı. Laboratuar sonuçlarının bu kadar uzun sürmesinin sebebinin sonucun çok nadir olmasından kaynaklandığı söylendi - ikinci bir laboratuar ikinci bir görüş için çağrılmıştı. “İki laboratuvar bağımsız olarak bu sonuçları doğruladı” dedi. "En kısa sürede sizin için onkoloji randevusu yapacağız."

"Mümkün olan en kısa sürede" iki haftadan uzun sürdü, sıradışı değil, onkoloji randevusuna ihtiyacın olup olmadığını bildiğinden eminim. Hemen deri altı pannikülit benzeri T hücreli lenfoma (SPTCL) hakkında bilgi için interneti aramaya başladım. Bir şey bulmak zordu çünkü cerrah bana söylediği gibi, bu çok nadir bir durumdu.

Öğrendiğim şey, bunun hızlı, etkili bir hastalık olduğuydu. (Moffitt Kanser Merkezinde bir tedavi protokolünü anlıyorum, son zamanlarda yaşamı iki yıla kadar uzatan bir süre önce geliştirildi.) 2004'te, SPTCL'e sahip birinin yaşamış göründüğü en uzun süre, birkaç yıl sürdüğü tespit edildi. Herhangi bir tedavi.

Sonunda onkoloğu gördüğümde çok cesaret kırıcıydı. S, onu arayacağım, beni kan çalışması ve her ikisi de anormallikler için negatif olan bir BT taraması için yollayacağım. Yine de laboratuar çalışmalarında başka kanıt bulunmamasının altını çizdi.

Sadece bana mantıklı gelmiyordu. İyi hissettim Haftada bir ya da iki kez golf oynuyordum. Sadece parçaların eksik olduğunu biliyordum.

Daha fazla bilgi için onu zorladığımda, ek semptomlarımı gösterdi - ateş basması ve gece terlemesi. “Ama ben 52!” Diye tavsiye ettim. İnternethaber.com "52 yaşın üzerinde bütün kadınlar gece terlemesi ve sıcak basma!"

Semptomlarımın menopoz ile ilgisi olmadığını söyledi. Bunun yerine, lenfoma semptomları olduklarını söyledi. Kemo olmadan bana yıl sonuna kadar öleceğimi söyledi.

Laboratuar sonuçlarının yanlış olma ihtimalini sordum. Hayır - şans değil, dedi. İki laboratuvar bağımsız olarak sonuçları doğruladı. Kemoterapiye başlama baskısı artmaya başladı.

Ailem ve birkaç yakın arkadaşım dışında, haberi başkalarıyla paylaşmadım. İşim zaten acı çekiyordu - serbest meslek sahibi olmak ve kötü sağlık sigortasına sahip olmak, teşhisimin şimdi de pahalı olduğu anlamına geliyordu. Doktorum ziyaretleri ve sadece marjinal olarak sigortamın kapsadığı testler için araştırma yapmak, para kazanmak ve para harcamak için çok fazla zaman harcamaktaydım. Ondan geriye kalan hayat, tüplerden aşağıya doğru gidiyordu - hızlı.

O zamana kadar Ağustos aylığıydı ve bir karar verdim. Kemo mu, kemo mu yok? S'nin hasta olduğunu ve ortağı Dr. H.'nın davamı devraldığını öğrendim. H neden kemoterapiye başlamak için beklediğimi sordu ve ikinci bir görüş için başka bir onkolog bulmaya çalıştığımı söyledim. Çok fazla soru işareti vardı. Bana verdiği cevap bu güne kadar beni ürkütüyor, "Sahip olduğun şey çok nadir, hiç kimse ondan daha fazla bilemeyecek."

Bir şey beni daha derine kazmaya zorladıysa, öyleydi. Şimdi "hastaydım" ve sinirlendim!

Birkaç gün sonra, hiçbiri teşhisim hakkında hiçbir şey bilmeyen, bazı iş arkadaşlarıyla akşam yemeği yedim. Birkaç kadeh şarap dudaklarımı gevşetti - tanımı onlarla paylaştım ve tabii ki döşeme yaptılar. Fakat bir arkadaşın zeminden fazlası vardı. Onkolog bir arkadaşıyla temas kurdu ve ertesi gün beni arkadaşının SPTCL ile tedavi ettiğini ve randevu almak istersem bana zaman ayıracağını söyledi.

Bu küçük güzel haber haberi, altımda bir ateş yaktı. Bir hafta sonra doktor arkadaşını görmek için bir randevu aldım, sonra kayıtlarımın kopyalarını yanımda almak için orijinal onkoloğumla irtibata geçtim. Elimdeki kayıtlarda, daha fazla şey öğrenip öğrenemeyeceğimi görmek için anlamadığım her kelimenin açıklamaları için interneti aramaya başladım.

Bu hastanın güçlenmesi ve savunuculuk görevi başladığında kesin bir anı belirlemem gerekirse, o an olurdu.

Laboratuar sonuçları ilan edildiği gibi değildi. Aslında, hiçbir rapor tam olarak SPTCL teşhisini doğrulamamıştır. Biri “en çok şüpheli”, diğeri “en tutarlı” dedi. emin. Desteklenmemiş olduğunu düşündüğüm bu gizemli hastalığa dair başka bir ipucu bulundu.

Ayrıca, ikinci laboratuar raporu, “biyonitlik” adı verilen bir başka test için götürü biyopsinin gönderildiğini belirtti - ancak bu testin sonuçları bana fakslanan kayıtlara dahil edilmedi. Klonalitenin ne olduğunu ve neden bu sonuçların kayıtlarımda yer almadığını merak ettim.

Eski onkoloğumun ofisine başvurdum ve garip bir şekilde, klonalite testi kayıtları yoktu. Bu yüzden, onu bulmaya çalışırken, bu testin tam olarak ne olduğuna baktım.

Klonalite ortaya çıkıyor, bütün anormal hücrelerin tek bir klondan gelip gelmediğini belirler. Basitçe söylemek gerekirse, eğer pozitifse, test lenfoma gibi kanseri düşündürür.

Son laboratuvar raporunun nihayet bir kopyasını aldığımda, bunun olumsuz olduğunu öğrendim.

Yeni doktorumu görmek için beklerken sonuçları çözmeye başladım. Çeşitli lekelere baktım (lise biyolojisinden gelen centilmen menekşeyi hatırladın mı?), Yunanca mektuplar ve tıbbi terimler. Klonalite sonuçlarıyla paralel olarak, o laboratuvar ve onkologların ne düşündüğü önemli değil, benim kanserim olmadığı çok açık bir şekilde ortaya çıktı.

Ziyaretime gittiğimde güçlendim ve kovuldum. Sonuçlarımdan oldukça emindim ve öğrendiğim her şeyi onunla paylaştım. Beni muayene etti, raflarından birkaç kitap çıkardı ve daha fazla öğrenmeme yardım etti. Önceki on yılda bildirilen 100'den az SPTCL vakası olduğunu öğrenmekten, SPTCL olsa bile, radyasyonla kemodan daha iyi tedavi edilebileceğimi söyleyerek, dakikadan daha iyi hissettiğimi söylemeye kadar.

Sonra yeni doktorum biyopsimin inceleme için ABD hükümetinin bir parçası olan Ulusal Sağlık Enstitüleri'ndeki bir uzmana gönderilmesini tavsiye etti. Üç hafta sonra, Eylül ayının sonlarında, aslında, Kanserim yoktu. Düzeltilmiş tanı, yağ hücrelerinin iltihaplanması olan pannikülit içindi. O zamandan beri tek bir soruna neden olmadı.

Rölyef? Kesinlikle. Ama ilk tepkim öfke gibiydi.

Ne de olsa kemoterapi aldım ve kurtuldum, hiç sahip olmadığım bir hastalığın tedavisi olduğumu söylerlerdi.Ve korkutucu bir şekilde, SPTCL tanısı alan ve tedavi sırasında ölen kemo ile tedavi gören kişilerin çevrimiçi vakalarını buldum; otopsiler, başlangıçta hiçbir zaman SPTCL olmadığını gösterdi. Davalar kazanılmıştı.

Bu deneyim hayatımı birçok yönden değiştirdi. Bir şey için, her şeyin bir sebep olduğuna her zaman inandım. Yani bu yanlış tanı beni sorgulamaya zorladı - neden böyle bir deneyim için dünyada?

Bu beni hayatımda yaptığım en önemli şeylere yönlendirdi. 2006'da, başkalarının Amerikan sağlık labirentinde gezinmelerine yardımcı olmalarına yardımcı olmak için kariyer değiştirdim. Hasta güçlendirme makalelerini buraya About.com'da yazarım. Dört kitap yazdım. Ülke genelinde ve Kanada’da hasta güçlendirme konularında konuşuyorum. Ve bağımsız, özel hasta savunucuları için bir kuruluş kurdum ve yönetiyorum - dışarıdaki diğer insanlara yardım eden insanlar - sizin gibi - sağlık sistemlerinde gezinmek için her gün yardım edenleri gerekir. (Biyografimdeki tüm bu aktiviteler hakkında daha fazla bilgi edinin.)

Başıma gelen en kötü şeyin (yanlış teşhis) uzun vadede başıma gelen en iyi şey olduğu ortaya çıktı.

Bilgi güçlü bir şeydir ve paylaşıldığı zaman daha da fazlasıdır.

…….. Güncelleme: 2011 ………

2010 sonbaharında kitabı okudum. Henrietta'nın Ölümsüz Hayatı Yoktur Rebecca Skloot tarafından, "sürtüğüme" ne olduğunu merak etmeme neden olan, 2004'te benden alınan ve yanlış teşhis edilen tümör.

Ve ne öğrendim! Depodan kar elde etmeye, vücudumuzun parçalarını bizden çıkarmış olan birçok şey var. Genel olarak kan, hücreler ve genel olarak diğer vücuttan alınan örneklere ne olduğu hakkında daha fazla bilgi edinin, ardından kendi tümörüm hakkında ve bugün nerede olduğu hakkında öğrendiklerimin hikayesini okuyun.

…….. Güncelleme: 2013 ………

Orjinal yumruğum ve sonuçta ortaya çıkan yanlış tanıdan dokuz yıl sonra, yeni bir yumru ortaya çıktı …

Yolculuğu kronikleştirdim çünkü daha önce güçlenmiş ve cesaretli bir hasta olmanın tüm tecrübeyi değiştirdiğini fark ettim.

Bana yolculukta katıl! Dokuz Yıl Sonra - İkinci Yığılma, Güçlenmenin Her Şeyi Değiştirdiğini Kanıtladı