Neden Yüksek İşlevli Otizm Tanımlamak Zor?

Yüksek işleyen otizm (HFA) ne resmi bir tanıdır ne de ne demek istediğinin üzerinde anlaşmaya varılan bir tanım yoktur. Yüksek işlevli otizm terimi en geniş anlamında, aşağıdakilerden herhangi biri anlamına gelebilir:

• Göreceli olarak hafif semptomları olan, hafifliğine rağmen otizm spektrum tanısını hak edecek kadar önemli olan bir kişi.
• IQ değeri 70'ten yüksek olan otizmi olan bir kişi
• Tipik bir okulda veya iş ortamında başarılı bir şekilde dolaşan otizmi olan kişi
• Otizm semptomlarını başarıyla maskeleyebilen ve beklenen yollara sahip olan ve nörotipik için "geçebilen" bir kişi
• Bir noktada Asperger sendromu teşhisi konan bir kişi

Bu karışıklığa ek olarak, otizmi olan birçok insanın parlak ve başarılı olabileceği, ancak günlük işleyişini önemli ölçüde etkileyen ciddi belirtiler (endişe ve duyusal işlev bozukluğu gibi) olduğu gerçeğidir.

HFA vs. Asperger Sendromu

2013 yılına kadar, çok işlevli otizmi olduğu söylenebilecek birçok kişiye Asperger sendromu veya PDD-NOS teşhisi kondu (yaygın gelişimsel bozukluk belirtilmedi). Ancak iki tanıyı birbirinden ayıran farklılıklar var:

• Asperger sendromu, aynı zamanda önemli sosyal ve iletişim zorlukları olan ortalama veya daha yüksek zeka ve yaşa uygun dil becerilerine sahip bir kişiyi tanımlayan ayrı bir tanıydı.
• PDD-NOS tümüyle tanı koydu. Genellikle "yüksek işleyen otistik" ile aynı anlama geldiği anlaşılıyordu; belirtileri klasik otizmle tam olarak ilişkili olmayan tüm fonksiyonel seviyelerdeki bireyleri içeriyordu.

Belki daha da önemlisi, Asperger sendromlu kişiler, yüksek IQ ve otizmi olan herkes tarafından paylaşılmayan bazı kişisel özellikleri paylaşıyor görünmektedir. Örneğin, endişe genellikle Asperger sendromunun bir belirtisidir, ancak HFA olarak tanımlanabilecek herkes tarafından paylaşılan bir kişi değildir.

2013 yılı itibariyle; Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı, Beşinci Baskı (DSM-5), ne PDD-NOS ne de Asperger sendromu, Amerika Birleşik Devletleri'nde resmi bir teşhis kategorisidir.

HFA ve Seviye 1 Otizm

DSM-5'in piyasaya sürülmesiyle, ayrı teşhisler yerine otizm spektrum bozukluğu (ASD) tanısı konulan sadece bir büyük insan grubu vardır.

Fakat otizmi olan insanlar hala birbirlerinden çok farklı. Bu nedenle, bu farklılıkları açıklığa kavuşturmak için, DSM-5 ayrıca fonksiyonel seviyeleri de içerir. Parlak ve sözlü olanlara genellikle 1. seviye ASD tanısı verilir.

Yine de, ayrım, 1. seviye ASD'nin gerçekte ne olduğunun net bir karakterizasyonunu sunmuyor. Örneğin:

• Seviye 1 ASD'si olan kişiler şefkat gösterebilir, günlük görevleri yerine getirebilir ve yaşa uygun dil, okuma ve matematik becerilerini kullanabilir. Öte yandan, göz teması kuramaz, konuşmayı sürdüremez, oyuna dahil olamaz veya sosyal ipuçlarını yakalayamazlar.
• Seviye 1 ASD'li kişiler önemli konuşma ve dil gecikmelerine sahip olabilir, ancak yaşa uygun akademik becerileri nedeniyle kapsayıcı bir akademik programda yer alabilirler.
• Seviye 1 ASD'si olan insanlar nispeten hafif konuşma ve sosyal gecikmelere sahip olabilir, ancak kapsayıcı bir akademik programa katılmalarını imkansız kılan ciddi duyusal sorunlara sahip olabilir.
• Seviye 1 ASD'si olan insanlar şiddetli kaygıya, öğrenme güçlüğüne ve duyusal zorluklara sahip olabilir, ancak yaşa, uygun konuşma ve müzik, matematik ve mühendislik konularında olağanüstü yeteneklere sahip olabilir.

Seviye 1 ASD teşhisi ile, güçlü yönlerin ve zorlukların muhtemel kombinasyonları neredeyse sonsuzdur. Bu sadece davranışların karakterizasyonunu zorlaştırmakla kalmaz, aynı zamanda ne kadar yetenekli desteğin gerekli olduğu konusunda kafanızı karıştırır.

Uygun Desteğin Belirlenmesi

Çok işlevli otizmi olan az sayıda insan tuvaleti ya da temel hijyeni kullanmakta yardıma ihtiyaç duyarken, diğer ortamlarda da çok iyi bir desteğe ihtiyaç duyabilirler. Örneğin, ciddi duyusal sorunları, kaygıları ve azimleri olan çok parlak bir birey aslında işyerinde daha az kaygı ve daha az duyusal sorunları olan daha az akıllı bir bireyden daha zor bir zaman geçirebilir.

Dahası, "düşük işlevli" bir birey, gününün çoğunu, tehlikeli etkileşimlerin olasılığının neredeyse sıfır olduğu desteklenen bir ortamda geçirebilir. Bu arada, yüksek işleyen bireyin karmaşık ve tehlikeli durumlarla dolu bir dünyada gezinmesi gerekebilir.

Yüksek düzeyde işleyen otizme sahip kişilerin daha az desteğe ihtiyaç duyduklarını düşünmek makul olsa da, kurumsal bakımdaki daha az işleyen insanlara kıyasla gerçek dünyadaki sık sık daha büyük zorluklarla karşı karşıya kalmaktadır.

Zorluklarda Gezinme

Otizm bir bilmecedir - otizmi olan bireyler çok kafa karıştırıcı oldukları için değil, otizmin sürekli değişen tanımları yüzünden nihai bir sonuca varamayacağımız anlamına gelir.

Ve sadece tanımlar değişmiyor, aynı zamanda yüksek işleyen otizmi bu kadar zorlaştıran sosyal beklentiler de değişiyor. Geçmişte, yüz yüze iletişim kişisel başarının anahtarıydı; Bugün, sosyal zorlukları olan pek çok insan başkalarıyla çevrimiçi olarak etkileşimde bulunma, sosyal medya aracılığıyla arkadaş edinme ve hatta bir mesafeye iş bırakma yeteneğinden daha fazla.

Google gibi bazı işletmeler, benzersiz yetenekleri nedeniyle yüksek işleyen otistik kişileri işe alırken, bazıları da sosyal becerileri olan bir kişiyi işe almayı hayal edemez.

Bu, yüksek işleyen otizm tanımının çamur gibi net olduğunu hissetmenizi sağlarsa, yalnız değilsiniz. Ancak en azından şimdi, terimin neden çivilemek için bu kadar zor olduğunu anlıyorsunuz - ve iyi bir şirket olduğunuzu biliyorsunuz.

Yüksek ve Düşük İşlevli Otizmin Karşılaştırılması